Tôt un matin d'avril, John Weiser a vérifié ses e-mails, inquiet qu'un collègue de la Division de prévention du VIH des Centers for Disease Control (CDC) soit sur la liste pour une nouvelle série de licenciements.
C'est à ce moment-là qu'il a trouvé son propre avis de licenciement.
Weiser, un vétéran du CDC depuis 14 ans qui a dirigé le projet de surveillance médicale de l'agence, un système de surveillance qui est la seule source de données représentatives à l'échelle nationale sur les personnes séropositives, souffrait comme tous les autres membres de l'agence de santé à cause des coupes DOGE d'Elon Musk.
« Nous avons reçu l'ordre d'envoyer chaque semaine cinq puces décrivant nos réalisations au cours de la semaine précédente, sous peine de licenciement », a écrit Weiser dans un essai publié dans Le Journal des maladies infectieuses. « La direction a fourni des conseils minutieux sur la manière de concevoir les cinq balles pour satisfaire le modèle d'IA qui les lirait vraisemblablement auprès de plus d'un million d'employés civils du gouvernement. Mais je savais que céder à cette absurdité ne ferait que conduire à davantage d'intimidation.
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« J'ai donc refusé de soumettre mes puces. »
C'était la première d'une série de décisions prises par Weiser au CDC qui mettraient à l'épreuve sa fidélité à la science et son serment de ne pas nuire.
Weiser a commencé sa carrière médicale au début de l’épidémie de sida dans les années 1980, lorsqu’il « consolait les personnes nouvellement diagnostiquées et s’asseyait avec les mourants », comme il le disait.
Même si la science a depuis fourni les outils nécessaires pour mettre fin à l’épidémie du VIH/SIDA, ceux qui sont en marge sont toujours en danger. Les personnes trans, en particulier, souffrent de la maladie en plus grand nombre que les autres populations.
C'est là qu'intervient le Medical Monitoring Project (MMP), fournissant des données vitales pour remédier à ces écarts.
Mais au CDC, sous l’administration Trump, les personnes trans n’étaient plus reconnues. Le décret de Trump « Défendre les femmes contre l’idéologie de genre » a effacé l’identité trans du gouvernement fédéral, reconnaissant l’existence de seulement « deux genres, homme et femme ».
À partir de février, le personnel du CDC « s’est empressé d’effacer les données sur les personnes transgenres de nombreux rapports de surveillance et documents de recherche existants, et d’arrêter de collecter des informations sur le sexe des participants au MMP ».
Weiser a remis en question la réponse des dirigeants du CDC aux politiques d'exclusion de l'administration lors d'une réunion sur la purge.
« Supprimerions-nous les données sur les Noirs américains si on nous le demandait ? J'ai demandé si les dirigeants prônaient l'intégrité scientifique. La réponse du responsable dirigeant la réunion a été claire : nous nous conformerions à la directive. »
Ironiquement, même ce fonctionnaire conforme a été démis de ses fonctions après 30 ans de service au CDC.
Weiser préparait un article basé sur les données du MMP qui traitait de la consommation d'opiacés chez les personnes transgenres séropositives. Les données ont montré que ces personnes ne recevaient pas de traitement médicamenteux en nombre comparable à d’autres populations. La recherche a indiqué que remédier à cette disparité pourrait améliorer les résultats en matière de transmission du VIH.
« Nous nous préparions à publier cette étude, mais lorsque j'ai soumis le document au processus d'autorisation du CDC, on m'a demandé de supprimer les données sur la prévalence de l'abus d'opioïdes parmi les personnes transgenres », a déclaré Weiser. Magazine POZ.
« J'ai bien réfléchi à cela et j'ai décidé de ne pas le faire, parce que supprimer des données pour des raisons idéologiques est une mauvaise science et parce qu'effacer des personnes de l'histoire nuit à de vraies personnes. J'ai pensé à mes patients transgenres et à la façon dont je les affronterais, et à ce que je leur dirais pendant que je serais assis avec eux dans la salle d'examen, sachant que j'avais effacé leur existence du CDC.
« J'ai retiré le journal », a-t-il déclaré.
En mai, l’administration Trump a mis fin au financement du projet de surveillance médicale.
Après avoir été licencié puis ramené à l'agence en juin, Weiser a finalement démissionné.
« Je savais que ce n'était plus le meilleur endroit pour moi. Je pouvais faire plus de bien en passant plus de temps à prendre soin de mes patients », a-t-il déclaré.
Il a également été consterné par des collègues qui se sont conformés aux ordres visant à purger les personnes trans des données et ont accédé à d’autres demandes visant à corrompre la science pour laquelle le CDC existe.
« Les personnes qui prennent ces décisions se trouvent dans une situation vraiment difficile. Ils veulent faire ce qu'il y a de mieux pour leurs programmes. Ils veulent faire ce qu'il y a de mieux pour leurs employés. Ils veulent faire ce qu'il y a de mieux pour les personnes dont ils sont chargés de s'occuper. Ce sont des décisions prudentes qui doivent être prises en tenant compte de toutes les considérations », a déclaré Weiser.
« Ce que je souhaite que ces dirigeants réfléchissent également à la façon dont la décision de jeter un groupe de personnes sous le bus porte atteinte à l’intégrité scientifique et nuit à tout le monde. »
Les décisions du CDC de se conformer aux directives de Trump corrompent la science, mais corrodent également la société en général.
Weiser a cité le point de vue de la journaliste trans russo-américaine Masha Gessen sur l'autocratie.
« Gessen explique comment les décisions d'accepter des revendications néfastes, comme j'ai pu le constater au CDC, ne sont pas prises parce que les gens sont contraires à l'éthique ou naïfs. Ce sont des choix rationnels faits au sein d'un système irrationnel et intimidant. Et ils sont souvent basés sur des valeurs. Les gens choisissent d'accepter pour sauver ce qui reste d'une institution, pour protéger leur famille ou pour conserver leur emploi, même si cela signifie sacrifier des principes.
« Mais ce processus progressif d'adaptation et de compromis, prévient Gessen, est ce qui, en fin de compte, solidifie le pouvoir d'un autocrate. »
