Le militant intersexuel Pidgeon Pagonis a partagé son histoire déchirante sur la façon dont ils ont appris leurs antécédents médicaux.
Dans un Fil Twitter partagé plus tôt cette semaine, Pagonis – qui a récupéré le mot «hermaphrodite» – a déclaré qu'ils avaient récemment découvert de nouvelles informations sur leur corps qu'ils ne connaissaient pas auparavant.
Quand ils avaient 18 ans, Pagonis a découvert que leur dossier médical les identifiait comme «pseudo-hermaphrodite masculin 46 XY».
"J'ai découvert alors que j'avais été diagnostiqué avec le syndrome d'insensibilité aux androgènes partielle (PAIS)", a déclaré Pagonis.
Ils ont ensuite subi trois «chirurgies esthétiques inutiles» afin de leur donner un aspect plus typiquement féminin.
Le militant intersexuel Pidgeon Pagonis a été incorrectement diagnostiqué avec PAIS.
Récemment, Pagonis a commencé à voir un nouvel endocrinologue et ils ont demandé à voir tous les dossiers médicaux de Pagonis.
L'endocrinologue a lu tous les dossiers médicaux de Pagonis et a consulté d'autres experts dans son domaine et a finalement conclu que leur diagnostic de PAIS était incorrect.
Pagonis a subi un test génétique et le mois dernier, les soupçons de leur endocrinologue ont été confirmés.
"Il s'avère que je n'ai pas de PAIS", a écrit Pagonis. "J'ai en fait quelque chose d'autre connu sous le nom de NR-5A1."
Pagonis a noté que les personnes intersexuées atteintes de PAIS seraient incapables d'utiliser des androgènes, c'est pourquoi on leur donne de l'œstrogène.
C'est exaspérant. Les médecins travaillant avec des enfants et des jeunes adultes intersexes sont incompétents et nous doivent des réparations.
"Faire ce qu'ils (les médecins) m'ont fait était assez compliqué, mais maintenant je me rendais compte qu'ils n'avaient même pas le bon diagnostic – et que je pouvez utiliser des androgènes – est f ** king exaspérant au-delà de la croyance. "
Je suis tellement blessé / triste / en colère / bouleversé.
Il y a des choses liées à mon corps intersexué. J'ai récemment découvert que je ne me suis pas donné le temps ou l'espace pour traiter.
– #EndIntersexSurgery (@Pidgejen) 6 juillet 2020
Ils ont dit qu'ils se sentaient maintenant «volés» et critiqué les nombreux «bons» médecins qui n'avaient pas réussi à les diagnostiquer correctement au cours de nombreuses années.
"C'est ce qui me brise vraiment le cœur, ils ne se sont jamais arrêtés pour considérer le fait que j'avais des niveaux d'oestrogène inférieurs à 30 (ce que les femmes cis post-ménopausées ont généralement) tout au long de ma vingtaine et au début de la trentaine n'était pas OK ou en bonne santé."
Le militant souffre d'une affection qui entraîne une perte de masse osseuse à la suite de ses mauvais traitements médicaux.
Cet échec est survenu malgré le fait que les médecins contrôlaient les hormones de Pagonis tous les six mois.
Le résultat, a déclaré le militant, est qu'ils souffrent d'ostéopénie – la perte de masse osseuse – depuis la mi-vingtaine.
«Notre corps a besoin de certains niveaux d'œstrogènes ou de testostérone pour construire des os sains; et en quelque sorte pendant 15 ans, aucun médecin n'a jamais relié mes niveaux post-ménopausiques (œstrogènes) à mes maudits résultats de scintigraphie osseuse près de l'ostéoporose. »
Pagonis a ajouté: «C'est exaspérant. Les médecins travaillant avec des enfants et des jeunes adultes intersexes sont incompétents et nous doivent des réparations.
«Il est plus que temps que nous nous installions chez eux, dans leurs pittoresques communautés fermées de banlieue, et que nous informions leurs voisins du type de taureaux dont ces chirurgiens et endocrinologues urologues pédiatriques sont« respectés ».»
