À 11 ans, Emmett de Monterey est devenu une sensation médiatique lorsque le garçon s’est envolé pour l’Amérique pour un soi-disant «remède miracle» contre la paralysie cérébrale. Il parle de l’intériorisation de ce récit toxique et capacitiste, et du rejet auquel il a été confronté pour être à la fois handicapé et gay.
Emmett peut identifier le moment exact où il s’est rendu compte qu’il était handicapé.
Ayant grandi avec une paralysie cérébrale, il avait supposé, dans son innocence enfantine, que son handicap était une phase de développement que chaque enfant traversait – qu’il en sortirait un jour.
Un jour, alors qu’il se promenait avec sa mère, il remarqua les différences dans leurs ombres sur le trottoir. Alors qu’il marchait avec des béquilles, sa mère marchait d’une «manière facile et souple».
« C’était vraiment assez alarmant pour moi quand j’étais enfant parce que je pensais que je suis si différent de cette personne que j’aime », a déclaré Emmett à PinkNews.
C’était une prise de conscience difficile – mais ce qui la rendait plus difficile à accepter était la logique dominante des années 1980, à savoir qu’il y avait quelque chose de « mal » avec les personnes handicapées. En grandissant, Emmett a intériorisé l’idée que sa paralysie cérébrale était un problème.
Enfant, il s’est retrouvé plâtré partout dans les tabloïds – et le sujet d’un documentaire de la BBC – lorsqu’il a été inscrit pour une intervention chirurgicale pionnière aux États-Unis qui était censée améliorer sa marche.
Mais ce n’était pas le récit des journaux. Alors que les médecins disaient à Emmett, alors âgé de 11 ans, qu’il ne marcherait jamais sans aide, les tabloïds ont sensationnalisé son histoire. Il est rapidement devenu le garçon qui s’envolait pour l’Amérique pour un « remède miracle ».
« J’ai choisi d’intérioriser le récit tabloïd selon lequel j’allais être un miracle, alors quand je suis revenu en Angleterre et que je me rétablissais et que le miracle ne s’est pas produit, j’ai dû passer par un processus de deuil même si ce n’était la faute de personne – parce que je n’avais pas été induit en erreur. «
Emmett ne regrette aucunement l’opération – il dit qu’il ne marcherait pas aussi bien qu’aujourd’hui sans elle – mais l’expérience a été épuisante et émotionnellement épuisante pour lui et ses parents.
« C’était un peu particulier d’être dans une situation où je n’avais pas l’impression d’avoir une agence ou un contrôle, et j’étais également projeté assez lourdement comme symbole de ce miracle. Donc, quand cela ne s’est pas produit, j’ai pu voir que les gens étaient un peu déçus.
Dans ses puissants nouveaux mémoires Suivez le chemin de votre sang Beats, Emmett écrit sur le moment où il est retourné à l’école après son opération. Des journalistes, des photographes et des caméramans se sont présentés pour apercevoir son remède «miracle», mais à la place, ils ont vu un petit garçon – toujours en convalescence – utiliser un «grand déambulateur».
« On pouvait presque voir les journalistes dire : ‘Ce n’est pas ce à quoi on s’attendait de la rhétorique autour de ce processus' », dit-il.
Dans les mois qui ont suivi, Emmett a eu du mal à accepter le résultat de son opération. Il y avait de petites améliorations, mais il souffrait toujours de paralysie cérébrale.
Même s’il n’était encore qu’un enfant, il a également dû accepter le fait que de nombreux membres de la communauté des personnes handicapées n’étaient pas très satisfaits de son documentaire et de sa couverture médiatique. En fait, beaucoup se sont sentis en colère et déçus.
« Le modèle médical du handicap postule que la personne handicapée doit être réparée ou normalisée d’une manière ou d’une autre par une intervention chirurgicale, et j’avais complètement avalé cette idée », explique Emmett.
« Cela semble naïf maintenant, mais il ne m’était même pas venu à l’esprit qu’il y avait d’autres façons d’être et que je pouvais accepter le fait d’être handicapé comme une identité.
« C’était vraiment frappant pour moi quand les gens ont pris ma décision comme une sorte de trahison à la cause, comme si j’avais laissé tomber la communauté des personnes handicapées. C’était vraiment choquant pour moi parce que, enfant, tout ce que j’essayais de faire, c’était d’être comme mes pairs. Je voulais ressembler le plus possible à mes amis.
« En y repensant dans la quarantaine, je peux voir à quel point j’avais intériorisé ce capacitisme et les préjugés que je subissais dans la société au sens large. »
Emmett de Monterey est allé à l’internat et s’est rendu compte qu’il était gay
Ce sentiment de rejet de sa propre communauté s’est encore aggravé lorsqu’il a été envoyé dans un internat pour enfants handicapés.
« Pour eux, j’étais le garçon à la télé qui s’était envolé pour l’Amérique pour se faire soigner, alors ils m’ont vu comme les rejetant en tant que communauté de personnes handicapées parce que j’avais essayé de me » réparer « . »
Il ne fallut pas longtemps avant que ses camarades de classe ne comprennent qu’il était différent. Emmett avait 14 ans et réalisait peu à peu qu’il était gay.
«Ils ont manifestement capté quelque chose en moi, ma manière. J’ai été immédiatement désigné comme quelque chose qui était dangereusement différent dans cet environnement et qui était vraiment difficile.
« J’étais dans cet environnement où on m’a dit que j’appartenais mais en fait je ne m’étais jamais senti plus seul ou plus aliéné des gens qui étaient ostensiblement ma communauté. »
Faire face au rejet de ses pairs à ce moment charnière de sa vie a conduit Emmett à espérer qu’il trouverait une plus grande acceptation dans la communauté gay – mais ses premières expériences dans les bars gays et les lieux queer l’ont laissé se sentir plus aliéné que jamais.
‘Je suis trop gay pour les handicapés et je suis trop handicapé pour les gays, alors où vais-je ?’
« J’étais sûr – à tort, en fait – qu’à cause du drapeau arc-en-ciel et à cause de la rhétorique sur l’inclusivité, je trouverais une place. Alors quand j’ai trouvé le courage d’aller dans un bar gay, ça a été un sacré choc.
« C’était une période très solitaire et difficile. Je me souviens avoir quitté le bar gay la première fois que j’y étais et avoir pensé : ‘Eh bien, qu’est-ce que je fais maintenant ? Où est-ce que je vais? Je suis trop gay pour les handicapés et je suis trop handicapé pour les gays, alors où vais-je ? Où est ma famille choisie? Où trouver ma tribu ?’ j’ai de la chance d’avoir fait [find it] mais ça a pris du temps.
Alors qu’Emmett a finalement trouvé sa propre famille choisie, il voit toujours le capacitisme partout dans la société – et dit qu’il est également répandu au sein de la communauté LGBTQ +.
« Il y a encore beaucoup de travail à faire. Je ne sais pas exactement comment cela se fait.
« Cela semble étrange à dire étant donné que j’ai moi-même une fin heureuse, mais je pense que, oui, c’est toujours très difficile pour les personnes handicapées si elles se trouvent être autre chose qu’hétérosexuelles – et même être hétérosexuel est assez difficile parce qu’en fin de compte, la société préférerait toujours que nous ne soyons pas visibles. »
C’est cette invisibilité forcée qui a poussé Emmett à vouloir partager son histoire avec ses propres mots – pour récupérer son propre récit des années après que les tabloïds aient jeté leur propre agenda sur son récit.
« Je voulais écrire le livre comme un acte de représentation positive », dit-il.
« Plus nous pouvons amplifier des histoires positives et plus nous pouvons amplifier des récits divers – je pense que c’est tant mieux. »
