Lorsque Hex Coles s’est réveillé et a découvert que leur peau était devenue jaune partout, ils ont immédiatement su que quelque chose n’allait vraiment pas.
Hex, aujourd’hui âgé de 26 ans, était un étudiant universitaire sur le point de devenir adulte – mais tout d’un coup, ils ont passé une grande partie de leur temps à l’hôpital, où les médecins essayaient désespérément de découvrir ce qui n’allait pas chez eux.
On leur avait initialement diagnostiqué une insuffisance hépatique, mais des examens supplémentaires ont révélé qu’ils souffraient d’anémie aplasique. Il s’agit d’un problème de santé rare et grave qui survient lorsque le corps cesse de produire suffisamment de nouvelles cellules sanguines pour survivre.
Le traitement de l’anémie aplasique est long et ardu. Hex a dû recevoir des transfusions sanguines trois fois par semaine pendant un an. Ils ont également subi une chimiothérapie, un traitement le plus couramment utilisé pour lutter contre le cancer, et ont subi une greffe de cellules souches.
Grâce à un traitement continu, Hex est capable de vivre une vie bien remplie et heureuse – mais revenir aux réalités quotidiennes du jeune adulte n’a pas toujours été facile.
« Ça a été un peu des montagnes russes », raconte Hex à PinkNews. «Lorsque j’ai eu ma greffe de cellules souches, nous avons décidé, en tant que famille et pour moi-même, que déménager à Manchester, où se trouve mon hôpital, était la meilleure (chose), alors j’ai commencé à vivre seul peu de temps après ma greffe de cellules souches.
«Je suppose qu’à ce moment-là, je me suis dit, wow, je suis vraiment indépendant maintenant. Je peux faire ce que je veux faire. Alors je me suis dit : pourquoi ne pas réessayer de sortir ensemble ?
Boire était « hors de question »
Hex a créé un profil sur une application de rencontres et ils se sont immédiatement lancés, mais ils n’ont pas réalisé à quel point le processus serait difficile. Ils ont rapidement réalisé avec douleur qu’ils n’étaient plus la même personne qu’avant le traitement. Il est vite devenu clair qu’il était « hors de question de boire » et qu’il n’y avait pas de soirées folles à vivre puisqu’ils devaient rentrer tôt à la maison pour prendre leurs médicaments.
Hex a décidé de ne pas informer immédiatement les personnes rencontrées sur les applications de rencontres de leur état. Ils ne voulaient pas être définis par leur maladie – mais découvrir qu’ils ne pouvaient pas « suivre » les autres personnes de leur âge les a laissés seuls.
«Peu de temps après avoir commencé à sortir avec quelqu’un, j’ai fait une pause, je me suis regroupé et j’ai pensé : qu’est-ce que je veux sortir avec quelqu’un ? Est-ce que je veux une relation à long terme ou est-ce que je veux de la compagnie ? Parce que si je veux de la compagnie, ça ne vaut pas la peine d’essayer de suivre le rythme des gens.
Après une brève interruption, Hex est revenu aux applications de rencontres avec une nouvelle acceptation du fait qu’ils n’étaient plus la personne qu’ils étaient avant le traitement. Ils ont également décidé qu’ils n’informeraient pas les gens immédiatement de leur état de santé, mais qu’ils le feraient dans les premiers jours environ après avoir parlé à quelqu’un de nouveau.
Alors que la plupart des gens étaient gentils et compréhensifs, certains « ont pris du recul » une fois qu’ils ont découvert ce qu’Hex avait vécu. Un petit nombre de personnes les ont bloqués une fois qu’ils ont parlé de leur parcours avec l’anémie aplasique.
« Je savais que ce n’était pas le reflet de moi – c’était le reflet de la façon dont ils vivaient dans leur vie », dit Hex.
Finalement, Hex a rencontré son partenaire actuel sur une application de rencontres. C’était le réveillon du Nouvel An et ils étaient sur le point de supprimer complètement les applications lorsque les deux hommes ont commencé à envoyer des messages.
« C’est le genre de personne qui, quand je n’ai pas l’impression de pouvoir courir en tant qu’adulte, elle est juste là pour marcher avec moi. Elle a simplement été mon meilleur soutien et elle m’a permis de me sentir à nouveau moi-même.
«Cette personne que je pensais être lorsque j’ai commencé à faire des rencontres en ligne, j’ai en quelque sorte l’impression d’avoir retrouvé un peu cela. Et elle voit au-delà de toutes mes maladies et de tout ce qui va avec.
« Ce n’est vraiment l’affaire de personne d’autre »
Jamie Dods, 27 ans, a également dû naviguer dans les fréquentations après un traitement après avoir reçu un diagnostic de lymphome hodgkinien – un type de cancer qui affecte le système lymphatique – alors qu’il voyageait en Australie en 2019.
Lorsque Jamie a reçu son diagnostic pour la première fois, il n’avait même jamais entendu parler du lymphome hodgkinien. De retour au Royaume-Uni, il a subi six mois de chimiothérapie. Six mois plus tard, le 30 mai 2020, les médecins lui annoncent qu’il est officiellement en rémission.
Jamie, qui vient tout juste d’obtenir son diplôme universitaire, dit qu’il fait « très attention » aux personnes avec qui il partage son histoire de cancer.
« Cela ne regarde vraiment personne d’autre jusqu’à ce que je décide que c’est quelque chose que je veux partager », a déclaré Jamie à PinkNews.
«Quand j’ai décidé pour la première fois que j’étais prêt à créer un profil de rencontre et à m’y remettre, je n’ai pas mis de photos de moi sans cheveux ou de moi à l’hôpital. Je me suis simplement présenté comme Jamie, et ensuite si la conversation se déroulait et que je rencontrais quelqu’un et décidais que je lui faisais confiance, c’est à ce moment-là que je dirais : « L’année dernière, j’ai subi une chimiothérapie, donc je ne peux pas courir un par exemple, je suis avec toi à un rendez-vous parce que je ne vais tout simplement pas encore assez bien.
Ceux que Jamie a racontés sur son parcours contre le cancer ont été largement compréhensifs et empathiques – même s’il a eu quelques mauvaises réactions.
« Les gens ont dit des choses très gentilles comme ‘Wow, tu es vraiment courageux.’ Wow, tant mieux pour toi, wow, je ne pouvais pas faire ça, tu es une telle inspiration. Et puis il y a eu quelques personnes qui ont carrément dit : « Je suis vraiment désolé, je ne peux pas gérer ça. »
« Ils n’ont pas nécessairement expliqué pourquoi – peut-être qu’ils ont été eux-mêmes déclenchés ou qu’ils ne sont pas équipés pour y faire face, je ne sais pas. Mais je dirais qu’environ 95 pour cent des gens ont été extrêmement gentils et ont simplement dit : c’est derrière vous et ce n’est pas qui vous êtes. J’ai eu de la chance.
Il admet également que cela peut devenir frustrant lorsque les gens lui disent qu’il est une source d’inspiration ou qu’il est courageux – même s’il a récemment réalisé que ce qu’il a vécu lui demandait du courage.
«Je suppose que j’étais courageux parce que j’avais peur des hôpitaux, j’avais peur des aiguilles, alors j’ai dû faire preuve de courage et m’en sortir. Donc il y a peut-être aussi un peu de validation du fait que, oui, vous savez quoi, j’ai été courageux », dit-il.
Hannah Jackson est coordinatrice du soutien aux jeunes du Teenage Cancer Trust, basée au Beatson West of Scotland Cancer Center à Glasgow. Ils ont soutenu Jamie après son traitement.
« Certains jeunes peuvent trouver la vie intimidante après un traitement. L’impact émotionnel du cancer et les changements corporels dus aux effets secondaires du traitement peuvent ajouter une couche supplémentaire d’anxiété lorsqu’il s’agit d’entrer dans le monde des rencontres », explique Jackson.
« Les coordinateurs de soutien à la jeunesse sont là pour soutenir les jeunes depuis le diagnostic jusqu’au traitement et au-delà. Bien que le rôle de coordinateur de soutien aux jeunes ne soit pas clinique, nous sommes ici pour discuter de toute préoccupation qu’un jeune peut avoir, liée au cancer ou autre.
« Nous sommes ici pour rappeler aux jeunes qu’ils ne sont pas définis par leur diagnostic de cancer afin que nous puissions leur parler de tous les aspects de leur vie, par exemple le travail, les passe-temps, la famille et bien sûr les relations et les fréquentations. Nous pouvons aider les jeunes à se fixer des objectifs quant à ce qu’ils souhaitent accomplir dans leur vie après le traitement, tant sur le plan professionnel que personnel.
Ils ajoutent : « Une grande priorité pour nous est d’aider les jeunes à renforcer leur confiance dans la vie après le traitement. »
