Il y a une dizaine d’années, Dawn a remarqué qu’ils « oubliaient des choses ».
« J’ai eu plusieurs accidents dans la cuisine où, par exemple, je mettais une casserole d’eau bouillante sur la plaque de cuisson pour préparer des œufs ou des pâtes ou autre, et si je sortais de la cuisine, j’oubliais qu’elle était allumée et que l’eau était allumée. bouillirait », a déclaré à PinkNews Dawn, dont le nom a été modifié.
Avec une certaine nervosité, Dawn s’est rendue chez leur médecin et après un certain nombre de tests, on leur a diagnostiqué une démence précoce.
Sur les 944 000 personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, environ 70 800 (7,5 %) souffrent d’une démence précoce, où elles ont développé des symptômes avant l’âge de 65 ans.
C’était un diagnostic bouleversant – et la dernière chose à laquelle Dawn s’attendait alors qu’elle était encore dans la cinquantaine. La démence est une maladie incurable. Tout ce que le traitement peut actuellement faire, c’est ralentir la progression de la maladie. Dix ans plus tard, Dawn a encore beaucoup à gérer.
« Je suis toujours là, je suis toujours queer, mais j’ai maintenant de plus en plus de difficultés avec la langue. Ma mobilité commence à diminuer un peu. C’est donc un long, très long voyage.
« Je fais de mon mieux – je pense que c’est ce que nous faisons tous. J’y ai fait face avec autant de courage et de stoïcisme que possible, mais c’est comme ça. Et c’est effrayant. Cela peut parfois faire peur, c’est certain.
La dernière décennie a souvent été difficile pour Dawn, mais elle a aussi été une période d’exploration. Ce n’est qu’au cours des dernières années qu’ils ont réalisé qu’ils n’étaient pas binaires et qu’ils se sont sentis capables de s’exprimer et d’entamer le processus de transition.
« C’est une chose curieuse. Malgré tous les défis qu’un diagnostic de démence peut présenter, ce que je découvre – et j’ai entendu cela de la part d’autres personnes, pas tout le monde mais certains – qu’il peut aussi présenter des surprises et parfois des cadeaux selon la façon dont on le voit, et l’une des choses que cela m’a apporté a été de me donner la permission de continuer mon exploration du genre.
Explorer leur sexe n’a pas toujours été facile pour Dawn. Ils sont nés dans ce qu’ils décrivent comme une « famille très hétéronormative » et ont révélé leur homosexualité quelques années seulement après les émeutes de Stonewall en 1969.
« Je me suis identifié comme gay parce qu’à cette époque, nous n’avions que deux lettres dans la soupe à l’alphabet : c’était lesbienne et gay et il n’y avait pas grand-chose d’autre. »
« Je suis pédé depuis le berceau et je veux être pédé jusqu’à la tombe »
Découvrir leur « moi essentiel » a été une expérience enrichissante pour Dawn, mais ils ont également dû apprendre à naviguer dans un système de santé qui n’est pas conçu pour les personnes LGBTQ+ – en particulier les personnes trans et non binaires.
Depuis qu’ils ont reçu leur diagnostic de démence en 2013, ils ont vécu dans trois pays différents. Dans les deux premiers, ils avaient souvent affaire à des consultants et à des médecins qui n’étaient pas sensibles à leur identité de genre ou à leur homosexualité.
Il y a quelques années, ils ont décidé de s’installer dans un autre pays européen, et c’est là qu’ils ont finalement trouvé les soins empathiques et compréhensifs dont ils avaient besoin.
«Maintenant, je me trouve dans un endroit où je reçois des soins de santé et des soins médicaux affirmant mon genre, je suis en transition, je prends un traitement hormonal ici. Les infirmières, elles comprennent, elles comprennent.
« Lorsque je suis arrivé ici, l’une des premières questions (mon médecin généraliste) m’a été posée : « Quels pronoms préférez-vous utiliser ? » Elle m’a demandé parce qu’elle avait été formée pour faire ça. Donc c’est beaucoup, beaucoup mieux.
Avoir une équipe de soins qui s’affirme et qui comprend son identité est vital pour Dawn, mais c’est également extrêmement important pour toutes les autres personnes LGBTQ+ qui vivent avec la démence. Malheureusement, nombre de ceux qui travaillent dans ce domaine ne sont toujours pas correctement formés sur des questions telles que les pronoms et la diversité des genres.
«Je suis homosexuel depuis le berceau et je veux l’être jusqu’à la tombe. Je ne veux pas que mes soins de fin de vie soient de nature hétéronormative », déclare Dawn.
C’est pourquoi ils partagent leur histoire. Ils veulent éliminer ce qu’ils appellent la « présomption d’hétéronormativité » dans les soins liés à la démence.
Leur message aux prestataires de soins de santé est simple et précis : « Faites vos putains de devoirs. Ce n’est pas sorcier, bon sang.
« Quand on parle de soins centrés sur le patient – j’entends souvent cette expression – vous feriez mieux de vous assurer que le patient au centre est (à la rame) le bateau. »
‘Il est crucial que toutes les personnes touchées par la démence reçoivent du soutien’
Dara de Burca, directrice du soutien et des partenariats en matière de démence à la Société Alzheimer, fait écho à ce que dit Dawn sur les subtilités des soins liés à la démence pour les personnes LGBTQ+. Les personnes queer rencontrent souvent des « obstacles supplémentaires » auxquels les personnes cisgenres et hétérosexuelles ne sont peut-être pas confrontées, explique de Burca.
« Il est crucial que toute personne touchée par la démence reçoive un soutien qui réponde à ses besoins individuels, quelle que soit son identité de genre ou sa sexualité.
« Qu’il s’agisse d’aide pour accéder aux services, de soutien émotionnel, de connaissance de vos droits ou de soutien pour planifier à l’avance, la Société Alzheimer est là pour garantir qu’aucune personne touchée par la démence n’ait à y faire face seule.
