Le monde de Stewart O’Callaghan a été bouleversé lorsqu’on lui a diagnostiqué une forme rare de cancer du sang à l’âge de 29 ans. (Fourni)
Stewart O’Callaghan se souvient encore très bien du moment où on leur a annoncé qu’ils avaient un cancer du sang.
« Ma tête était un peu comme un espace vide, si je suis honnête. J’étais tellement sous le choc », ont-ils déclaré à PinkNews.
Stewart a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique (LMC). Il s’agit d’une forme de cancer du sang à évolution lente qui provoque des problèmes au niveau des globules blancs, entraînant un affaiblissement du système immunitaire et de la fatigue. Il s’agit d’une forme rare de cancer qui touche seulement 1,3 personne sur 100 000, et il n’y a que 760 nouveaux diagnostics chaque année au Royaume-Uni.
L’âge médian pour un diagnostic de LMC se situe entre 60 et 65 ans, mais Stewart n’avait que 29 ans lorsqu’il l’a découvert. En un instant, leur vie bascule.
À l’époque, Stewart était un tatoueur vivant et travaillant en Allemagne. Ils ont d’abord remarqué que quelque chose n’allait pas lorsqu’ils n’ont pas réussi à se remettre d’une intoxication alimentaire. Stewart est allé chez leur médecin et a fait des analyses de sang, et ils ont reçu un appel téléphonique « très nerveux » le même jour leur disant d’aller aux urgences.
L’obtention du diagnostic a bouleversé le monde de Stewart. Ils ont essayé de continuer comme d’habitude, de prétendre que tout allait bien, mais ils n’ont pas réussi à maintenir la façade. Ils sont immédiatement retournés au travail, mais leur patron les a renvoyés chez eux après avoir découvert ce qui s’était passé.
« Il m’a dit : ‘Je pense que tu dois vraiment rentrer chez toi et laisser ça s’imprégner un peu.' »
Les soins contre le cancer du sang sont « incroyablement sexués »
Peu de temps après, Stewart est retourné en Angleterre, où ils ont dû subir à nouveau les mêmes tests pour confirmer leur diagnostic de cancer du sang. Ce n’est que lorsqu’ils ont commencé le traitement qu’ils ont réalisé à quel point un diagnostic de cancer peut être solitaire – surtout quand on est homosexuel. Ils ont rapidement découvert que les services de soutien n’existaient tout simplement pas pour des personnes comme eux.
« J’avais parfois une bonne infirmière qui me disait : nous essaierons de vous mettre en contact avec une personne du même âge et atteinte d’un cancer similaire, mais cela ne s’est jamais produit. Je me suis donc senti vraiment seul à essayer de comprendre les choses pendant longtemps.
Stewart a également découvert qu’il y avait une présomption dans les soins contre le cancer qu’ils auraient une famille ou un partenaire qui pourrait les aider à prendre soin d’eux – mais en tant que personne célibataire et homosexuelle, ils n’avaient personne sur qui s’appuyer.
«J’essayais simplement de comprendre par moi-même.»
Ils ont également dû apprendre à composer avec l’espace « incroyablement sexué » qu’est le traitement du cancer. À un moment donné, ils ont essayé de rejoindre un groupe artistique pour les personnes atteintes de cancer, mais ont découvert que celui-ci était réservé aux femmes.
Stewart a également rapidement découvert que personne n’était en mesure de répondre à leurs questions largement spécifiques aux homosexuels.
« C’était toujours : « Nous ne sommes pas sûrs ». Par exemple, puis-je prendre ce médicament avec la PrEP ? «Nous ne savons pas.» C’est dans ces domaines qu’il est assez difficile de vivre en sécurité avec la maladie si l’on ne peut pas obtenir de réponses à ces questions.
C’était même difficile de s’orienter dans la thérapie. Lorsqu’ils sont allés voir des conseillers qui travaillaient avec des personnes atteintes de cancer, ils ont été confrontés à des « idées préconçues » qui les faisaient se sentir comme « une cheville carrée dans un trou rond ».
En arrière-plan, la vie de Stewart s’effondrait autour d’eux. Ils ont été contraints d’abandonner leur travail en raison de problèmes de santé et, sans réseau de soutien, ils se sont finalement retrouvés sans abri. Dans un moment particulièrement sombre, ils ont été contraints de vendre leur voiture pour joindre les deux bouts. Ils ont fini par séjourner dans une auberge.
L’association caritative LGBTQ+ de Stewart change la donne
Lorsque Stewart revient sur leur expérience, ils disent que cela n’aurait pas été aussi difficile si les soins contre le cancer avaient été mieux organisés pour les personnes LGBTQ+. Ils veulent voir un système plus juste dans lequel le personnel comprend que tout le monde n’est pas cisgenre ou hétérosexuel, et que tout le monde n’a pas un partenaire à long terme qui peut prendre le relais lorsque des problèmes de santé surviennent.
C’est ce qui a inspiré Stewart à créer OUTpatients, un organisme de bienfaisance dédié à aider les personnes LGBTQ+ vivant avec le cancer. L’organisme de bienfaisance est, dit Stewart, né du désespoir. Ils voulaient trouver d’autres personnes vivant des expériences similaires aux leurs, et ils voulaient rendre la route plus douce afin que d’autres n’aient pas à faire face à ce qu’ils ont fait.
Tout a commencé par une matinée café pour les personnes LGBTQ+ atteintes de cancer, et cela s’est rapidement transformé en un mouvement à part entière.
«Je voulais construire quelque chose qui pourrait fonctionner pour les personnes qui s’identifient à n’importe quelle partie du spectre LGBT et qui ont eu une expérience du cancer afin qu’elles ne soient pas laissées à l’écart comme moi», expliquent-ils.
« Le cancer bouleverse absolument votre vie de la racine à la pointe et cela implique absolument les gens qui vous entourent, votre identité, vos structures de soutien, toutes ses composantes. Je pense donc qu’il est tout à fait valable de trouver du réconfort dans votre communauté si cela vous convient.
« Si cela vous convient, contactez l’association caritative et nous verrons si nous pouvons vous aider. »
