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Naomi Cahn, Université de Virginie et Sonia Suter, Université George Washington
L’industrie de la fertilité génère environ 8 milliards de dollars de revenus par an et joue un rôle dans la naissance de dizaines de milliers d’enfants chaque année. Les réglementations sont actuellement limitées même si la technologie évolue et que la demande augmente. Mais un nouveau projet de loi du Colorado présenté fin avril 2022 pourrait aider l’industrie à mieux répondre aux besoins de ceux qui l’utilisent.
Les traitements de fertilité prennent plusieurs formes. Ils peuvent inclure des médicaments pour la fertilité, l’insémination intra-utérine, la fécondation in vitro ou l’utilisation de sperme, d’ovules ou d’embryons de donneurs. Les dépenses pour chaque type de traitement varient considérablement, allant d’environ 15 000 $ à 30 000 $ pour un seul cycle de FIV à environ 1 000 $ pour un flacon de sperme. Souvent, plusieurs essais sont nécessaires pour obtenir une grossesse, et les coûts peuvent s’additionner.
Malgré ces coûts, le nombre de personnes qui utilisent les techniques de reproduction ne cesse d’augmenter. Aux États-Unis, les naissances assistées par des traitements de fertilité ont plus que triplé entre 1996 et 2015.
Nous sommes des professeurs de droit qui étudions les techniques de reproduction. L’un d’entre nous a lui-même utilisé ces traitements. Le nouveau projet de loi du Colorado pour lequel nous avons témoigné serait le premier aux États-Unis à exiger que l’identité des donneurs d’ovules et de sperme soit divulguée à la demande de leur progéniture conçue par donneur lorsqu’ils atteignent l’âge de 18 ans. Dans la version actuelle du projet de loi, il serait également limiter le nombre de familles par donneur individuel.
Pour comprendre l’importance de la législation proposée par le Colorado, il convient d’examiner l’étendue des problèmes liés au traitement de la fertilité aux États-Unis et le fonctionnement de l’industrie.
Accès aux services de fertilité
Douze pour cent des femmes aux États-Unis ont reçu une forme de soins médicaux pour l’infertilité, une condition qui affecte environ 10 à 20 % des personnes hétérosexuelles. Les couples de même sexe et les célibataires qui souhaitent procréer sont confrontés à l’infertilité sociale, où leurs relations et leur situation sociale empêchent de concevoir un enfant.
Un nombre restreint mais croissant d’États exigent que les compagnies d’assurance offrent une couverture de fertilité, bien que l’étendue et la nature de la couverture varient selon la police et l’État.
De plus en plus d’employeurs offrent également des prestations de fertilité. Cependant, les services qu’ils couvrent varient, le plus courant étant l’évaluation par un spécialiste de l’infertilité. Un pourcentage croissant d’entreprises couvrent la congélation des ovules et la fécondation in vitro.
Alors que certains programmes Medicaid couvrent les tests de fertilité, un seul État couvre quelques types de traitement. La plupart des États n’exigent toujours pas que les polices d’assurance maladie couvrent les prestations de fertilité, et certains de ces États limitent les prestations aux personnes mariées hétérosexuelles.
Le manque de spécialistes de la fertilité dans certaines régions des États-Unis limite également l’accès aux soins de fertilité. Par exemple, depuis 2019, l’Alaska et le Wyoming n’ont pas de cliniques de fertilité proposant des technologies de procréation assistée telles que la FIV. De même, les femmes noires et hispaniques sont moins susceptibles que les femmes blanches d’avoir accès aux soins de fertilité et d’avoir des cycles de FIV réussis, en partie en raison d’obstacles socio-économiques.
Suivi du traitement de fertilité et confidentialité
Le gouvernement fédéral recueille des informations sur les taux de réussite des cliniques de fertilité. Mais on sait peu de choses sur un segment en croissance de ce marché : le don d’ovules, de sperme et d’embryons.
Un rapport de 2019 des Centers for Disease Control and Prevention indique qu’il y a eu près de 78 000 naissances vivantes résultant de traitements de fertilité. Ces naissances ont résulté d’un total de 330 773 cycles de technologie de procréation assistée, dont 27 131 provenaient d’ovules et d’embryons. Étant donné que le gouvernement fédéral ne tient pas compte du nombre d’enfants nés grâce au don de sperme, on ne sait pas exactement combien de naissances sont le résultat d’un don d’ovules, d’embryons ou de sperme.
Le secret entourant le don de cellules reproductrices est depuis longtemps ancré dans la culture de l’industrie de la fertilité, amenant souvent les médecins à exhorter les parents à ne pas dire à leurs enfants qu’ils ont été conçus par un donneur. Un tel secret était considéré comme le meilleur pour tout le monde en créant l’illusion d’un lien biologique. Elle était également influencée par la honte concernant l’infertilité et le désir d’empêcher toute interférence dans la relation parent-enfant.
Alors que les tests génétiques, les informations personnelles sur Internet et l’évolution des structures familiales remettent en cause cette culture du secret, l’anonymat des donneurs reste une pratique courante. Une étude de 2022 du US Donor Conceived Council, une organisation à but non lucratif défendant les intérêts des personnes conçues par don, a révélé que malgré un nombre croissant de banques de sperme permettant aux personnes conçues par don d’accéder aux informations sur leur donneur, 70% autorisent toujours le don anonyme
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Protéger les donneurs, les parents et leurs enfants
Les États commencent à introduire des moyens de protéger les intérêts des parties concernées par l’industrie de la fertilité. De nombreux États ont déjà mis en place des lois qui suivent une version de la loi uniforme sur la filiation, qui prévoit des règles spéciales pour la filiation lorsqu’un enfant est conçu par un donneur. Un nombre croissant d’États ont promulgué une législation sur la fraude en matière de fertilité qui criminalise ou prévoit des recours civils en cas de fausse déclaration d’un donneur, par exemple lorsqu’un médecin spécialiste de la fertilité utilise son propre sperme sans en informer les parents.
Un autre domaine d’intérêt croissant est de fournir aux personnes conçues par donneur et aux parents receveurs des informations médicales ou d’identification personnelle importantes sur leur donneur.
En 2011, Washington est devenu le premier État à autoriser la divulgation d’informations d’identification du donneur et d’antécédents médicaux aux enfants lorsqu’ils atteignent l’âge de 18 ans. Depuis lors, quelques autres États ont adopté la loi uniforme sur la filiation, qui oblige les banques et les cliniques de fertilité à collecter et à publier identifier les informations sur le donneur aux personnes conçues par donneur si les donneurs avaient accepté de les divulguer.
La législation proposée à New York obligerait les banques de sperme et d’ovules à recueillir, vérifier et partager des informations importantes sur la santé, l’éducation et les antécédents criminels d’un donneur avec les futurs parents et les personnes conçues par donneur. Certains pays sont allés plus loin en interdisant l’anonymat des donneurs, notamment la Suède en 1985, le Royaume-Uni en 2004 et l’État de Victoria en Australie en 2016.
Plus de protections
D’autres protections peuvent venir sur la ligne.
Une mesure consiste à limiter le nombre de familles utilisant le même donneur. Cela peut empêcher les personnes conçues par donneur de se sentir marchandisées et déshumanisées si elles découvrent qu’elles ont été conçues dans un grand groupe dans le cadre d’une industrie lucrative.
Au Royaume-Uni, pas plus de 10 familles peuvent utiliser le même donneur (à l’exclusion de la propre famille du donneur), bien qu’il n’y ait pas de limite au nombre d’enfants conçus par famille. Et au Danemark, le sperme d’un donneur ne peut être utilisé que pour 12 inséminations.
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Aucun État américain ne fixe actuellement de telles limites. Bien que certaines banques de sperme aient tenté d’imposer des limites, elles ne sont pas tenues de suivre le nombre d’enfants nés d’un donneur individuel. De plus, les donneurs peuvent donner leur sperme à une autre banque. Toute limite serait difficile à surveiller, et encore moins à faire respecter.
Enfin, des réglementations pourraient garantir que les donneurs et les parents sont pleinement informés des implications sociales et juridiques de la conception par donneur, y compris que d’autres personnes peuvent être conçues avec les gamètes du même donneur. Certains États peuvent également réduire le risque d’effets nocifs sur la santé du don répété d’ovules en limitant le nombre de fois qu’une personne peut donner.

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La facture du Colorado
Le Colorado a franchi une étape révolutionnaire en envisageant un projet de loi qui introduit de vastes réglementations qui relient les tendances de l’industrie. La loi garantirait que les personnes conçues par donneur puissent connaître l’identité du donneur lorsqu’elles atteignent l’âge adulte et fixe des limites au nombre de familles auxquelles un donneur particulier peut fournir ses gamètes. Cela garantirait également l’accès à du matériel pédagogique qui guide les familles et les donneurs tout au long du processus, y compris des ressources sur la façon de discuter de la conception par donneur avec les enfants.
Bien que l’on puisse craindre que l’élimination de l’anonymat des donneurs compromette la confidentialité des donneurs et affecte la disponibilité des donneurs, nous pensons qu’il existe des preuves substantielles du contraire.
Une étude de 2016 portant sur 161 donneurs de sperme a révélé que même si certains pourraient être dissuadés par de telles lois, plus des deux tiers seraient prêts à faire un don moyennant un prix supplémentaire de 60 $ par don. En Australie, où le paiement du don de sperme est interdit au-delà du remboursement des dépenses, le nombre de donneurs de sperme a en fait augmenté après la suppression de l’anonymat. De même, une enquête menée en 2020 auprès de 148 donneuses d’ovules en Afrique du Sud, où l’anonymat des donneurs est autorisé, a révélé que 79% auraient quand même donné leurs ovules même si leur identité avait été révélée.
Nous pensons que le projet de loi du Colorado pourrait créer un précédent dans la manière dont d’autres États réglementent le traitement de la fertilité et protègent les intérêts de toutes les personnes concernées.
Naomi Cahn, professeur de droit, Université de Virginie et Sonia Suter, professeur de droit, Université George Washington
Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire l’article d’origine.