« Nous vivons la guerre, mais là où ils vivent, c’est le temps de paix, et nous sommes tous dans le même pays. »
Cette citation émouvante de la pièce de Larry Kramer, Le cœur normalm’est venu à l’esprit en revoyant le film Le club des acheteurs de Dallasdépeignant les premières années de la crise du VIH/sida, une époque où nous étions confrontés à des formes vicieuses de fanatisme et de violence de l’extérieur et à un virus insidieux de l’intérieur, une époque où l’inaction du gouvernement et une réglementation insensée maintenaient des thérapies médicamenteuses prometteuses de la part de personnes qui en avaient désespérément besoin .
Et au milieu de cette crise, les responsables et d’autres dans ce pays et dans le monde ont perpétué un processus de déni collectif en refusant de reconnaître la simple existence de cette guerre dans leurs tentatives de réduire au silence les personnes vivant avec le VIH et leurs alliés.
En regardant la brillante interprétation par Matthew McConaughey du vrai champion Ron Woodroof, de nombreuses images se sont échappées de ma mémoire stockée dans la conscience : les longues sept années jusqu’à ce que Ronald Reagan, sous la présidence duquel la pandémie de sida a été révélée pour la première fois, a finalement reconnu publiquement l’existence de la crise ; la caractérisation vicieuse de Pat Buchanan, le chef des « communications » de Reagan, qui a parlé au nom de beaucoup en qualifiant le « châtiment affreux » de la nature du sida qui ne méritait pas une réponse approfondie et compatissante. Plus tard, Buchanan a déclaré : « Avec 80 000 morts du SIDA, nos homosexuels promiscueux semblent littéralement obsédés par le satanisme et le suicide. »
Le fanatisme incessant et les actions discriminatoires contre les personnes vivant avec le VIH comprenaient Ryan White, un jeune garçon séropositif atteint d’hémophilie qui ne posait pratiquement aucun risque pour ses camarades de classe, mais les administrateurs de son collège l’ont néanmoins expulsé de l’école. Tout cela s’est produit alors que la courtepointe en patchwork du projet AIDS s’agrandissait de jour en jour de façon exponentielle.
Le film a ramené des visions du jour où un ami proche, un jeune homme de 23 ans, a révélé qu’il avait été testé séropositif et que les premiers signes de la maladie avaient déjà commencé à apparaître. J’étais extrêmement contrarié. Peu de temps après qu’il me l’ait dit, j’avais besoin de me vider la tête et je me suis promené dans mon quartier à Cambridge, dans le Massachusetts.
Alors que je parcourais Harvard Square avec les acheteurs entrant et sortant des magasins et les étudiants transportant des livres dans Harvard Yard, j’avais l’impression de m’aventurer dans un rêve absurde où des réalités parallèles désynchronisées se heurtaient. (Oui, en effet, Larry Kramer, vous avez réussi !)
Et pourquoi, vous demanderez-vous peut-être, la réponse gouvernementale au VIH/SIDA a-t-elle été si maigre ? Selon Randy Shilts dans son livre Et le groupe continuait de jouer,
« Personne ne s’en souciait parce que ce sont des homosexuels qui mouraient. Personne n’est venu dire que c’était bien que les gays meurent; c’était juste que les homosexuels ne semblaient pas justifier le genre de préoccupation urgente qu’un autre groupe de victimes engendrerait…. Les scientifiques s’en fichaient parce qu’il y avait peu de gloire, de renommée et de financement à avoir dans ce domaine…. L’Institut national du cancer semblait être très pressé. Le nouveau syndrome était clairement une priorité très faible, alors même qu’il devenait clair pour de plus en plus de gens qu’il menaçait de calamité.
Face à cette menace, nous ne nous sommes pas contentés de rester les bras croisés. Nous nous sommes mobilisés. Le mouvement d’autonomisation des femmes en matière de soins de santé est antérieur au sida, comme en témoignent les travaux novateurs, Nos corps, nous-mêmes.
Au moment où les effets du VIH se sont fait sentir pour la première fois, un réseau local d’organisations médicales, sociales, politiques et d’information avait déjà été mis en place. Certains d’entre nous, qui dans d’autres circonstances ne se seraient probablement pas engagés dans l’organisation politique, ont été poussés à l’activisme par la crise.
Les homosexuels et les hétérosexuels étaient à l’avant-garde d’un effort coordonné pour fournir des soins et un soutien aux personnes vivant avec le VIH/sida. Les centres de services communautaires LGBTQ existants ont élargi leurs services, tandis que de nouveaux centres ont été créés pour répondre aux besoins des personnes vivant avec le VIH/sida : personnes de toutes races, classes socio-économiques, identités sexuelles et de genre, et leurs proches.
Ces centres, parfois appelés AIDS Service Organizations (ASOs), fournissaient des conseils, une éducation, des consultations médicales et un plaidoyer, une assistance juridique et financière et des conseils à travers le labyrinthe vertigineux des agences locales et nationales. Des « copains » bénévoles aidaient les personnes vivant avec le VIH/sida. Et des bénévoles formés ont assuré la permanence téléphonique pour répondre aux questions et orienter les personnes vers les agences locales et nationales.
De plus, nous ne devons pas négliger une ironie : les personnes LGBTQ ont développé des stratégies pour des relations sexuelles plus sûres et des campagnes d’éducation, et nous demeurons parmi les leaders dans les efforts de prévention. Pensez-y : les personnes LGBTQ enseignent aux hétérosexuels comment réduire leurs risques d’infection lors d’une activité sexuelle.
Aussi importants que fussent tous ces premiers efforts d’organisation, certains d’entre nous ont réalisé que nous pouvions faire beaucoup plus pour affronter directement la crise. Nous avons accusé le gouvernement de ne pas se soucier de l’épidémie parce que la majorité des cas liés au VIH existaient dans ce que nous appelions « le club 4-H » : homosexuels, Haïtiens, utilisateurs d’héroïne et personnes atteintes d’hémophilie – tous, sauf ce dernier, beaucoup de gens considéraient comme « jetables » à l’époque, et les institutions gouvernementales et de nombreuses institutions sociales ont refusé de prendre des mesures à grande échelle.
On peut raisonnablement affirmer que si la majorité des personnes vivant avec le VIH/sida avaient initialement été des hommes hétérosexuels blancs de la classe moyenne plutôt que des hommes gais et bisexuels, des personnes trans, des personnes de couleur, des travailleurs, des travailleurs du sexe et des toxicomanes utilisateurs, on aurait immédiatement assisté à une mobilisation massive pour vaincre le virus.
Nous avons également blâmé le système même sur lequel la médecine américano-américaine était basée, et nous avons déclaré que les essais cliniques de médicaments et les procédures de distribution de médicaments tels qu’ils étaient alors construits étaient inhumains.
Par la suite, en 1986, des groupes militants d’action directe composés en grande partie de jeunes connus sous le nom d’ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) ont été organisés. Un réseau de chapitres locaux s’est rapidement développé dans plus de 120 villes du monde. J’ai contribué mes efforts au chapitre de Boston.
Bien que développé et géré de manière indépendante, le réseau a relié les efforts sous le thème « Silence = Mort » sous un triangle rose inversé (renversant l’insigne que les nazis ont forcé les hommes accusés d’homosexualité à porter dans les camps de concentration allemands.)
Nous avons récupéré le triangle rose, signifiant les stigmates ultimes de l’oppression, et l’avons transformé en un symbole d’autonomisation pour sortir les gens de la léthargie et du déni et en un appel à l’action pour contrer la crise.
« Nous sommes un groupe non partisan d’individus divers unis dans la colère et engagés dans une action directe pour mettre fin à la crise du sida », et ainsi commence une autre réunion des chapitres d’ACT UP à travers les États-Unis, le Canada, l’Europe et l’Australie.
Actualisant les stratégies de mouvement à la manière des années 1960, les groupes ACT UP continuent de défier ce que nous considérons encore souvent comme un gouvernement intransigeant, un établissement médical arrogant, des industries pharmaceutiques et d’assurance avides et une population effrayée et apathique. Nous luttons également contre l’oppression intériorisée au sein de nos communautés.
Une nouvelle ère s’est ouverte le 24 mars 1987, lorsqu’une poignée d’activistes furieux et engagés contre le sida ont organisé un sit-in à l’heure de pointe à Wall Street pour protester contre ce qu’ils considéraient comme un retard de la part de la Food and Drug Administration des États-Unis en refusant l’approbation. de médicaments anti-VIH prometteurs et la mesure des prix par les sociétés pharmaceutiques : en particulier Burroughs-Wellcome, qui facturait jusqu’à 13 000 dollars par an pour son antiviral, l’AZT : un médicament, soit dit en passant, développé aux frais de l’État, et la société Lyphomed basée dans l’Illinois pour son prix de la pentamidine, une prophylaxie de la pneumonie à pneumocystis carinii.
En octobre suivant, plus d’un demi-million de personnes sont descendues à Washington, DC, dans le cadre de la Marche nationale pour les droits des lesbiennes et des homosexuels. De la Marche est née une coalition unique concernée par plusieurs questions progressistes, se concentrant sur le SIDA. Une nouvelle organisation faîtière appelée ACT NOW (AIDS Coalition To Network, Organize, and Win) a supervisé les communications et planifié les actions à l’échelle nationale.
Basés sur une philosophie d’action directe et non violente, les membres d’ACT UP ont mené des manifestations très visibles, impliquant souvent des actes de désobéissance civile dans lesquels les participants se sont souvent exposés au risque d’être arrêtés. Des visuels dramatiques et créatifs sont souvent utilisés pour attirer l’attention des médias et du public.
D’autres actions comprenaient une manifestation nationale en 1988, qui a effectivement fermé les bureaux de la Food and Drug Administration à Bethesda, Maryland ; une action de 1990 au cours de laquelle plus de 1000 personnes ont pris d’assaut les National Institutes of Health (NIH), également à Bethesda, Maryland, exigeant des améliorations à grande échelle, notamment un accès étendu aux essais cliniques sur le VIH parrainés par le gouvernement. De plus, en 1991, ACT UP a organisé une interruption des émissions d’information du soir de CBS et de PBS pour protester contre la couverture de la guerre du golfe Persique et la négligence dans la couverture de la pandémie de sida, suivie de près par une manifestation « Day of Desperation » à Grand Central Station.
L’ordre du jour d’ACT UP comprenait des pressions pour un meilleur accès aux médicaments expérimentaux et une rationalisation du processus d’essais de médicaments ; processus décentralisés d’essais de médicaments dans lesquels les sujets et leurs médecins déterminent le traitement médicamenteux d’essai le plus approprié en coopération et pour les lois nationales anti-discrimination en termes de statut sérologique et d’identité sexuelle et de genre, de protection contre le dépistage obligatoire du VIH, de prestations de sécurité sociale, de liberté d’immigration, et le traitement de toutes les personnes incarcérées.
Nos stratégies étaient souvent controversées et, en effet, ACT UP et ses tactiques ont souvent été critiquées, même dans les rangs de la communauté LGBTQ au sens large. Cependant, ceux d’entre nous dans ACT UP listent plusieurs victoires à notre actif, même si l’histoire devra être le juge final de notre efficacité ultime.
Quand on regarde l’histoire du VIH, une chose semble certaine. Les personnes LGBTQ sont à l’avant-garde de l’organisation depuis que les médecins ont reconnu le syndrome pour la première fois. Nous continuons à travailler en première ligne et nous serons là, donnant nos connaissances, notre compassion, nos fonds et nos muscles jusqu’à ce que le VIH ne représente plus une menace importante pour la santé des quelqu’un sur cette planète.
De plus, je peux vous dire avec une grande certitude que dans les domaines de la santé en dehors du VIH, notre leadership, notre créativité et notre engagement aideront ce pays et la planète à survivre au siècle prochain.
En train de regarder Le club des acheteurs de Dallas, j’ai ressenti une fois de plus la douleur infinie de perdre tant de mes belles et douces amies. Au cours de ces terribles années, ma douleur a fini par devenir une colère qui s’est transformée en rage, une rage finalement exprimée par un mouvement populaire d’autonomisation.
Nous avons remis en question les moyens traditionnels de diffusion des connaissances scientifiques et, plus important encore, remis en question les mécanismes par lesquels les scientifiques menaient des recherches. Par conséquent, nous avons aidé à redéfinir les significations mêmes de la « science ».
Les militants du sida – y compris les membres de groupes d’action directe comme ACT UP, les personnes vivant avec le VIH/sida, les éducateurs sur le sida, les journalistes et les écrivains, les travailleurs des organisations de lutte contre le sida et d’autres – ont remporté des victoires importantes sur de nombreux fronts, notamment en aidant les gens à devenir des participants actifs dans leurs propres traitements médicaux, en participant davantage aux protocoles d’essais de médicaments, en élargissant l’accès aux essais de médicaments et en accélérant l’approbation des thérapies médicamenteuses. De plus, les conseils consultatifs communautaires tiennent désormais les sociétés pharmaceutiques plus responsables des prix qu’elles facturent.
Je suis très reconnaissant à mes camarades d’ACT UP pour les leçons sans fin qu’ils m’ont apprises pendant notre temps ensemble. Ils m’ont montré par l’exemple que la colère, aussi juste soit-elle, lorsqu’elle n’est pas maîtrisée, se transforme souvent en erreurs et en profonds regrets lorsqu’elle est mise à exécution. (Oh, comment j’ai appris celui-là!)
D’un autre côté, ils ont prouvé que la colère associée à la raison et à un réseau d’individus partageant les mêmes idées exprimant cette colère ouvre la voie à des possibilités illimitées.
J’ai entendu certaines personnes parler de notre époque actuelle comme d’une époque où le VIH/sida et la discrimination qui l’entoure ne posent plus d’obstacles physiques et sociaux majeurs. Malheureusement, rien ne peut être plus éloigné de la vérité, même si beaucoup de choses se sont améliorées depuis ces terribles premières années.
Les taux d’infection dans le monde continuent d’augmenter, des millions de personnes n’ont toujours pas les moyens d’acheter la constellation de médicaments nécessaires pour les maintenir en vie, et l’ignorance et les préjugés restent des obstacles majeurs.
Rejoindre les amis remarquables, dévoués et inébranlables d’ACT UP a rendu réelle pour moi la déclaration perspicace et émouvante de Margaret Mead : « Ne doutez jamais qu’un petit groupe de citoyens réfléchis et engagés peut changer le monde ; en fait, c’est la seule chose qui ait jamais existé.