J’ai vu de nombreuses maladies et décès en tant qu’homosexuel de 75 ans et pasteur et soignant interreligieux ordonné. Pendant des années, des individus, des familles et des communautés ont fait appel à moi avant une mort imminente et dans leurs jours les plus sombres pour les aider dans le processus de deuil et pour les services commémoratifs des êtres chers perdus. D’après une expérience de première main, cependant, je peux dire qu’il n’y avait rien qui préparait l’Amérique à la perte massive de vies humaines et au chagrin généralisé causés par la pandémie de COVID-19.
Pourtant, alors que le COVID-19 se propageait rapidement dans tout le pays, laissant dans son sillage des morts et des destructions record, j’ai remarqué que des ombres sombres familières et des motifs lumineux similaires émergeaient d’une autre pandémie qui a atteint nos côtes il y a plus de quatre décennies : le syndrome d’immunodéficience acquise ( SIDA).
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Le SIDA est une maladie chronique potentiellement mortelle causée par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Le virus du sida a ravi les États-Unis dans les années 1980, infectant principalement les homosexuels des zones urbaines. D’après ce que nous savons maintenant, les pandémies ne font pas de discrimination, pas plus que le chagrin qui suit.
Actuellement, COVID laisse sa marque sur nous tous. Beaucoup d’entre nous ont été infectés par ce virus, connaissent quelqu’un qui en est mort ou prennent soin de quelqu’un qui lutte encore contre ses effets à long terme. Pour la communauté LGBTQ, la pandémie de sida des années 80 a eu les mêmes retombées, associées à des souvenirs douloureux d’avoir été ciblés et « altérés ».
La crise du sida a également été le moment où j’ai été témoin d’une vague de soignants méconnus qui se sont mobilisés pour aider les malades et le cœur brisé. Quarante ans plus tard, je vois à nouveau les soignants se lever pour soigner et réconforter nos plus vulnérables pendant le COVID.
De même, les origines des deux pandémies sont entourées de mystère ; Le sida serait venu d’Afrique et le COVID de Chine. Une réaction xénophobe purulente parmi les Américains a également suivi les deux virus : la peur et la panique, les préjugés, puis la mentalité trop courante du « nous contre eux ».
Lorsque le sida et le COVID-19 ont frappé les États-Unis pour la première fois, les préjugés, les stigmates et le manque d’inquiétude ont entravé tout effort concerté important pour aider à remédier ou à ralentir la propagation. La partisanerie est également entrée et a bloqué notre discours et notre réponse en matière de santé publique dans les deux situations.
Néanmoins, alors que la nation attendait des réponses et des instructions de nos dirigeants, la communauté des soins de santé, y compris les soignants, s’est montrée à la hauteur pendant les deux pandémies. Et ce n’est que lorsque la communauté des soins de santé a changé les récits de « moi à nous » et appliqué des mesures de santé publique radicales et des avancées scientifiques que nous, en tant que nation, avons commencé à transformer le sida et le COVID-19 en infections plus gérables et moins mortelles.
Au plus fort de la pandémie de COVID-19, les soignants de la « famille de choix » (une expression importante pendant la pandémie de sida) ont également refait surface. Cette fois cependant, nous avons dû réajuster nos modèles de prestation de soins de nombreuses façons uniques et innovantes – que ce soit en personne si nous le pouvions, par ordinateur, sur les réseaux sociaux, par téléphone, à la porte, à travers les fenêtres ou spirituellement par la prière et la méditation. .
Tout comme de nombreux soignants ont dû s’adapter aux nouvelles circonstances provoquées par la COVID, j’ai trouvé de nouvelles façons d’étendre les services à la communauté. Au-delà des visites à domicile et à l’hôpital, j’ai ajouté à mes soins des séances de conseil individuelles en ligne et des services commémoratifs virtuels. Ces efforts me permettent de rencontrer au mieux les soignants et les patients là où ils se trouvent. Je prie pour que la variété des soins donnés et reçus soit un héritage de cette pandémie la plus récente.
Tout au long de notre histoire de crise des soins de santé, les soignants, ou comme je les appelle, les « patients silencieux », se sont rendus en première ligne pour aider et soigner les affligés. Mais qui s’occupe des soignants ?
Au cours des 22 dernières années, en tant que conseiller en chef pour les soins familiaux chez EmblemHealth, l’un des plus grands assureurs santé à but non lucratif du pays avec un héritage de plus de 80 ans au service des New-Yorkais, ma mission a été de donner une voix et un soutien aux soignants. EmblemHealth est un pionnier et un leader d’opinion dans le domaine des soins familiaux et communautaires depuis des décennies. Grâce aux centres de soutien de soins de quartier d’EmblemHealth, aux groupes de ressources pour les employés LGBTQ, aux soins et aux programmes de soutien et de formation entre pairs, et aux services de conseil individuels, nous aidons ces patients silencieux à recevoir le soutien et les soins dont ils ont besoin pour traverser cette difficile mode de vie.
Récemment, j’ai eu l’honneur de bénir deux panneaux sur la vénérable courtepointe commémorative du SIDA accrochée à la Marble Collegiate Church de New York. Alors que je me levais pour parler, j’ai reconnu le patchwork que mon cher ami le révérend Chris Glazer avait auparavant. Je l’ai vu comme une tapisserie vivante provoquée par la douleur mais organisée dans la célébration. Ses couleurs variées, ses sexualités, ses sexes, ses races, ses âges, ses croyances, ses absences de foi, ses capacités, ses handicaps et ses états de santé sont tous tissés ensemble, enveloppant et réchauffant le monde avec les expériences multicolores et multitexturées de l’humanité.
La courtepointe est un exemple parfait de notre histoire humaine commune de douleur et de perte, de la force et du courage des soignants, du chemin parcouru par nos communautés et des percées triomphales qui surviennent pendant nos moments les plus difficiles. C’est un rappel durable pour maintenant, puis et pour toujours de la façon dont nous sommes tous dans le même bateau.
Le révérend Gregory L. Johnson, ministre interconfessionnel ordonné, membre de la communauté LGBTQ + et conseiller en chef pour les soins familiaux à EmblemHealth.
Être soignant n’est pas facile. Les services de soutien pour les soignants et la communauté LGBTQ+ se poursuivent pendant le mois de la fierté et au-delà. Si vous ou un proche avez besoin d’aide et de soutien, cliquez sur ici pour accéder à des ressources à la demande et en savoir plus sur l’initiative EmblemHealth Care for the Family Caregiver.
