Quelques jours après qu’Ian Makinson a été diagnostiqué séropositif en 1993, alors qu’il repassait dans la pièce de devant de sa maison, il lui est venu à l’esprit qu’il devrait arrêter de cotiser à son régime de retraite.
Il ne pensait pas qu’il vivrait assez longtemps pour pouvoir profiter de la retraite dont rêvent la plupart des gens.
« C’était juste ce vide dans lequel vous disparaissez, où vous pensez : en verrai-je 30 ? Vais-je en voir 40 ? Ian raconte à PinkNews.
« À en juger par ce qui se passait à l’époque et par la façon dont les gens disparaissaient, non, je n’envisageais pas de dépasser la trentaine. C’était dévastateur. »
Ian a été diagnostiqué séropositif dans un contexte de secret et de honte. Très peu de gens ont parlé d’avoir le virus. Des personnalités célèbres, comme Freddie Mercury, qui a déclaré publiquement qu’elles vivaient avec le VIH, sont souvent décédées peu de temps après.
La survie semblait impossible, alors Ian s’est mis à faire tout ce qu’il pouvait pour que ses dernières années soient épanouissantes. Lui et son partenaire de l’époque – qui avait également reçu un diagnostic de VIH – ont rejoint un groupe de soutien à Leicester, ce qui a aidé pendant un certain temps, mais il a finalement arrêté d’y aller. Il ne supportait tout simplement pas de voir des gens disparaître, semaine après semaine, avant d’apprendre qu’ils étaient morts.
« C’était comme grimper sur une échelle. Vous commencez par le bas, c’est une très longue échelle, et les gens descendent du haut et on ne les reverra plus jamais. C’est exactement ce que vous avez vécu lorsque vous avez reçu un diagnostic de VIH. Vous obteniez le diagnostic et peu de temps après, vous mourriez.
« Les gens disparaissaient de la scène, c’était la chose la plus effrayante. Vous sortiriez et vous verriez des gens ordinaires chaque semaine, puis vous commenceriez à voir moins de gens… et vous découvririez que cette personne est décédée ou qu’elle a eu un cancer ou quelque chose de très obscur. Il faisait assez sombre.
Faire face à son diagnostic de VIH a été si douloureux qu’au bout d’un certain temps, Ian a pratiquement arrêté d’aller à ses rendez-vous médicaux.
« Ce fut une expérience tellement négative à l’hôpital. Si vous pensez que la stigmatisation (est mauvaise) aujourd’hui, ce n’est plus du tout ce qu’elle était à l’époque. Ce fut une expérience désagréable. J’avais l’habitude d’éviter plus de rendez-vous que je n’en avais réellement fait au cours des sept ou huit premières années.
À cette époque, les traitements contre le VIH en étaient à leurs débuts et n’étaient pas encore aussi efficaces qu’aujourd’hui. Ce n’est qu’en 2003 – une décennie après le diagnostic – qu’Ian a commencé un traitement pour la première fois.
« Je me souviens être sorti de la clinique avec un sac rempli de médicaments, dont des comprimés contre la maladie et des antidiarrhéiques », dit-il.
À cette époque, des traitements plus efficaces étaient disponibles sur le marché et la situation commençait à changer pour les personnes vivant avec le VIH. Aujourd’hui, les gens peuvent vivre une vie tout à fait normale, longue et en bonne santé.
Le traitement signifie que le VIH d’Ian est désormais « totalement sous contrôle ». La quantité de virus dans son sang est si faible qu’elle est indétectable, ce qui signifie qu’il ne peut le transmettre à personne, même lors de rapports sexuels sans préservatif.
La stigmatisation persiste pour les personnes vivant avec le VIH
Beaucoup de choses ont changé, mais la stigmatisation persiste. Les statistiques publiées par le Terrence Higgins Trust en 2022 ont montré que 74 % des personnes vivant avec le VIH avaient été victimes de stigmatisation ou de discrimination en raison de leur statut sérologique.
Ian possède une vaste expérience directe des deux.
« Une fois, alors que j’allais chez le dentiste, il a refusé de s’approcher de ma bouche, de faire quoi que ce soit qui puisse faire couler du sang ou quoi que ce soit – c’était pendant que j’étais sous traitement », dit-il.
Il y a eu un autre incident lorsqu’il s’est rendu à l’hôpital pour se faire enlever une grosseur sur le côté du cou. Il a été choqué lorsqu’il a découvert qu’il avait été placé en dernier sur la liste des opérations de la journée en raison de sa séropositivité.
« Ils ont dit : « Parce que vous avez le VIH, nous vous mettons en dernier dans la salle parce que nous devons nettoyer encore plus la salle une fois que vous y êtes entré ».
« Cela vous fait vraiment sentir sale, surtout (quand cela vient) de la part du personnel infirmier et des médecins.
«Je peux être une personne assez volontaire et je me souviens d’avoir défié cela. J’ai dit : « Je ne comprends pas, parce qu’avec une salle d’opération, vous la nettoyeriez sûrement après que quelqu’un y soit entré parce que vous ne savez pas ce que quelqu’un a, et c’est une salle d’opération – elle doit être stérile ». . Et ils ont juste dit : « Oh non, nous devons le faire bien plus avec une personne séropositive ». J’étais consterné et horrifié.
Ces expériences ont été dégradantes, mais Ian est optimiste quant à l’avenir. Les choses s’améliorent constamment en matière de stigmatisation.
«Ces jours-ci, ça va beaucoup mieux. Je suis très ouvert sur mon statut – tout le monde au travail le sait.
« Le travail et les employeurs doivent être bons (à ce sujet), mais il existe toujours une stigmatisation. J’ai de la chance maintenant, je suis avec un partenaire, une (personne) différente de celle avec qui j’étais il y a 30 ans.
« Mon partenaire actuel n’est pas positif, il n’a pas de problème avec le fait que je sois positif, il sait que je suis sous traitement. Il était sous PrEP mais il ne la prend plus parce qu’il n’en a pas besoin, donc de ce point de vue, ça va. Mais là où vous le voyez, c’est sur les applications de rencontres.
Ian n’utilise pas lui-même d’applications de rencontres, mais un de ses amis a récemment été rejeté par un partenaire sexuel en ligne en raison de sa séropositivité.
« Je me sentais vraiment mal pour ce gars parce qu’il ne devrait pas avoir à avoir ça ces jours-ci. C’est terrible… Quand (vous vivez avec le VIH), vous êtes probablement plus contrôlé et testé que quiconque ne va pas à la clinique parce qu’il y va juste de temps en temps (si) il a besoin d’un contrôle d’IST ou quelque chose du genre. C’est horrible d’être du côté de ça et c’est un vrai problème.
En cette Journée mondiale du sida, Ian affirme que la clé pour éradiquer la stigmatisation est d’éduquer davantage de personnes, mais il affirme également qu’il incombe à chacun de faire son propre apprentissage.
« Si les gens savaient et comprenaient, ils n’en auraient pas peur. C’est là que réside le problème.
«Je peux comprendre l’attitude ‘Je ne veux pas savoir’ parce que c’était vraiment mon attitude lorsque le sida, comme nous l’appelions alors, faisait la une des journaux. Nous avions des publicités tombstone et toutes sortes de choses.
« Je ne voulais pas tester parce que je savais à quoi ressemblaient mes débuts : je déconnais, je m’amusais, mais nous n’en savions rien à ce moment-là. »
De nos jours, il n’y a aucune raison de ne pas se faire tester, dit Ian. Le VIH est une maladie entièrement traitable et gérable, et il est grand temps que la peur soit éliminée de l’équation.
« La peur vient du manque de connaissances. Ce n’est vraiment pas pire que de recevoir un diagnostic de diabète de nos jours, et le pire des cas de diabète est que vous prenez des comprimés ou des injections d’insuline et que vous modifiez votre alimentation. Ce n’est pas différent du tout.
Pour en savoir plus sur la recherche, le dépistage et le traitement du VIH et du sida, visitez amFAR ou la Fiducie Terrence Higgins.
