Un fossé considérable s’est creusé entre les avancées médicales et ce que le public sait réellement du VIH. GLAAD et Gilead Sciences ont publié leur sixième rapport annuel sur l'état de la stigmatisation liée au VIH, et les chiffres montrent que malgré des décennies de progrès, la peur et la désinformation gagnent du terrain.
Aux États-Unis, environ 1,2 million de personnes vivent avec le VIH, et 13 % d'entre elles ne savent pas qu'elles en sont atteintes. Les tests restent essentiels, mais la compréhension du public recule.
La réalité des données
Le rapport interroge 2 500 adultes américains aux côtés de groupes de discussion gérés par Ipsos. Il suit la manière dont les gens consomment l’information dans un paysage médiatique fragmenté, ou ne parviennent pas à la voir du tout.
Bien que l’année 2026 marque le dixième anniversaire de l’établissement du consensus scientifique sur l’indétectable = intransmissible (U=U), 44 % des Américains ne sont toujours pas d’accord avec le fait qu’une personne ayant une charge virale indétectable ne peut pas transmettre le VIH par voie sexuelle.
La génération Z fait preuve d’un manque flagrant de connaissances. Seuls 31 % des adultes de la génération Z se sentent informés sur le VIH, contre 60 % de la génération X. Les niveaux de confort sont également en baisse : 61 % des personnes interrogées se sentent à l'aise avec des membres de leur famille vivant avec le virus, contre 66 % en 2024. Seulement 45 % se sentent à l'aise avec un professionnel de la santé séropositif.
La stigmatisation constitue un obstacle direct à l’accès aux soins de santé :
- 79 % des personnes interrogées conviennent que les personnes vivant avec le VIH sont victimes de discrimination.
- 77 % déclarent que la stigmatisation empêche les gens de se faire dépister.
- 73 % reconnaissent que la stigmatisation empêche les gens de rechercher un traitement.
Représentation en voie de disparition
La visibilité médiatique a considérablement diminué, créant un paradoxe d’invisibilité où le manque de visibilité permet aux mythes de persister.
- La vraie vie : 72 % des Américains n’ont pas vu d’histoires sur de vraies personnes vivant avec le VIH au cours de l’année écoulée.
- Télévision: 70 % n’ont vu aucune représentation à la télévision ou au cinéma. Les données de GLAAD n'ont suivi qu'un seul personnage LGBTQ séropositif au cours de la saison télévisée 2024-2025, et ce personnage ne reviendra pas.
- Film: Sur 225 films de studio majeurs examinés, un seul mettait en vedette un personnage séropositif, et l'intrigue se déroulait dans les premières années de l'épidémie plutôt qu'aujourd'hui.
- Plateformes numériques : Seuls 0,09 % des épisodes de podcast analysés mentionnaient le virus. Seulement 15 % ont vu un article sur le sujet sur les réseaux sociaux, bien que la plupart des adultes utilisent les plateformes sociales pour s’informer.
Changements de politique et réductions de financement
Les cadres juridiques et les coupes budgétaires aggravent ces écarts culturels. Aujourd’hui, 32 États appliquent des lois de criminalisation qui découragent les individus de se faire tester.
Dans le même temps, les infrastructures de santé publique ont subi un coup dur suite à la fin d’environ 600 millions de dollars de subventions de prévention du CDC. En plus du financement instable de Medicaid et de l'ADAP, les patients sont confrontés à de réels obstacles pour pouvoir se procurer des médicaments comme la PrEP ou maintenir la suppression virale.
Les dirigeants s'expriment
Sarah Kate Ellis, présidente-directrice générale de GLAAD, a souligné l'urgence du moment :
« Les Américains ont besoin d'informations précises, d'histoires authentiques et de politiques qui reflètent les réalités d'aujourd'hui concernant la vie avec le VIH et les énormes progrès en matière de prévention et de traitement. Ce rapport devrait être un appel à l'action pour les médias, les responsables de la santé publique, les décideurs politiques et les défenseurs pour garantir que la façon dont nous parlons du VIH rattrape ce que la science a déjà rendu possible. »
Les dirigeants communautaires ont souligné l’impact de ces obstacles sur les opérations quotidiennes :
« La stigmatisation n'a pas disparu. Elle a évolué », a déclaré Terrance Hunter, vice-président des initiatives stratégiques chez 26Health. « Si nous voulons vraiment mettre fin à l’épidémie de VIH, nous devons être tout aussi déterminés à démanteler la stigmatisation que nous l’avons été à faire progresser le traitement. »
Daniel J. Downer, consultant en équité raciale chez Blue Ridge Pride, a souligné les risques structurels dans les zones vulnérables :
« Lorsque la couverture Medicaid est instable, lorsque le financement de la prévention plafonne, lorsque les services de santé publique manquent de personnel, il n'y a pas de système de secours qui attend dans les coulisses. Un déficit de financement peut faire la différence entre une personne dont la charge virale reste supprimée ou qui ne reçoit plus de soins. »
Tami Haught et Kamaria Laffrey, co-directrices exécutives du Sero Project, ont présenté la question comme une obligation collective :
« Les médias doivent continuer d'évoluer vers une narration précise et responsable. Les décideurs politiques doivent mettre fin aux lois néfastes et investir dans des systèmes de santé publique équitables. Les bailleurs de fonds doivent financer des solutions menées par la communauté. »
La science a résolu la transmission du VIH ; la sensibilisation du public doit simplement rattraper son retard. Mettre fin à l’épidémie signifie remplacer le silence par des histoires vraies et la peur par des faits.
