Jeremy Norman (à gauche) et Derek Frost (à droite) en 1980, peu de temps avant que l’épidémie de sida ne frappe. (Fourni)
Derek Frost était rempli de «terreur terrible» lorsqu’il a reçu un appel téléphonique de son partenaire, Jeremy Norman, en avril 1991.
Jeremy a téléphoné de Miami pour dire à Derek qu’il ne se sentait pas bien. Il avait mal à la gorge et il avait développé des plaies autour de sa bouche qui ne disparaissaient tout simplement pas. Les deux hommes savaient ce que signifiaient ces symptômes: après des années à éviter le VIH, le virus était venu frapper à leur porte. Jeremy a finalement été testé positif au VIH, tandis que Derek – par un coup de chance – a été testé négatif.
«C’était un moment très effrayant, car non seulement vous faisiez face à une mort probable dans les deux à trois ans, mais aussi, dans de nombreux cas, vous étiez confronté à une forme de mort particulièrement désagréable, et à beaucoup de douleur et de peur avant la mort, »Dit Jeremy RoseActualités.
Malgré cela, Jeremy restait convaincu qu’il vivrait – et miraculeusement, il avait raison.
«J’avais ce sentiment extraordinaire que j’allais survivre. C’était peut-être juste de la bravade – qui sait. Mais j’avais juste cette croyance réelle et fondamentale que d’une manière ou d’une autre je battrais ce truc », explique-t-il.
L’expérience du couple est détaillée dans les mémoires de Derek Frost Vivre et aimer à l’ère du sida, qui retrace leur parcours depuis les jeunes hommes gais qui aiment s’amuser récoltant les fruits de la libération des homosexuels jusqu’à vivre une épidémie terrifiante. Beaucoup de personnes queer reconnaîtront le chagrin, la souffrance et la douleur dans le livre – mais beaucoup reconnaîtront également la joie qui vient de faire partie d’une communauté.
Derek Frost et Jeremy Norman ont récolté les fruits de la libération des homosexuels – puis le sida a frappé
Derek et Jeremy se sont rencontrés pour la première fois en 1977, bien avant que quiconque n’ait entendu parler du VIH ou du sida. Ils sont tombés follement amoureux et ont construit une relation qui dure jusqu’à ce jour. Ils faisaient partie d’une nouvelle génération de personnes queer en Angleterre qui sont devenues majeures juste après la décriminalisation partielle de l’homosexualité en 1967. Jeremy a fondé la discothèque Heaven à Londres en 1979 alors que le sens de la fête atteignait un crescendo pour les personnes queer des citadins. .
«Je pense qu’il est difficile d’imaginer maintenant l’ampleur de la célébration, ce sentiment de libération après la légalisation», dit Derek. «L’homosexualité était illégale – nous étions des criminels et, du coup, nous n’étions pas des criminels. Et c’était vraiment un gros problème à célébrer.
Pendant un certain nombre d’années, Derek et Jeremy ont apprécié leur liberté retrouvée en tant que jeunes hommes homosexuels. Ils ont fait la fête, ont eu des relations sexuelles, se sont fait des amis et ont voyagé – et puis, les choses ont commencé à changer. En 1981, le New York Times a publié un article sur un mystérieux «cancer gay» qui affectait un petit nombre d’hommes queer.
«Cela a commencé comme le moindre petit chuchotement», dit Derek. «Cela a commencé avec une petite voix que personne ne voulait entendre au milieu d’une grande fête, et progressivement, cette voix est devenue de plus en plus noire et plus forte et plus effrayante. Cela ne s’est pas produit comme un big bang, c’était le contraire, je dirais. Personne n’aime les mauvaises nouvelles, donc les gens avaient tendance à ne pas y prêter attention, et très peu de gens étaient malades à ce stade.
«Le sexe est – je suis sûr qu’il est maintenant tel qu’il était pour nous – si central dans la vie d’un jeune homme gay», ajoute Jeremy. «L’idée que vous pourriez avoir à freiner d’une manière ou d’une autre votre activité sexuelle était un message que personne ne voulait entendre, donc les gens – et cela est démontré dans C’est un peché – les gens ont saisi quoi que ce soit. «Oh, ce ne peut pas être un virus qui affecte uniquement les hommes homosexuels. Nous avons trouvé toutes les excuses pour ne pas y croire. Ce n’est qu’après avoir commencé à connaître des amis décédés que vous ne pouviez plus vous cacher la tête dans le sable.
Peu de temps après, Derek et Jeremy se sont impliqués dans l’activisme contre le sida, ne pouvant plus se cacher de l’horrible réalité du virus qui décimait leur communauté. En 1985, Derek a visité l’hôpital Mount Sinai de New York avec la conseillère responsable du sida Dorothy Hancock. Il a été choqué par ce qu’il y a vu – «des jeunes hommes squelettiquement maigres et malades, marqués par des signes de maladie extrême». Plus inquiétant encore, beaucoup avaient été abandonnés par leur famille, leurs amis et des professionnels de la santé. Une autre expérience formative a été quand ils ont vu Le cœur normal, Pièce de théâtre phare de Larry Kramer sur l’ère du sida. Ces expériences – et la perte d’innombrables amis – ont radicalisé Derek et Jeremy. Ils sont devenus de plus en plus en colère contre le manque d’action des gouvernements du monde entier. Derek décrit Ronald Reagan comme «le plus grand monstre» de l’époque, rien que son refus de prononcer le mot «SIDA» n’ait contribué à la mort prématurée de milliers d’Américains.
C’était traumatisant de faire face à la très forte probabilité que Jeremy, mon partenaire, mon amour, meure.
C’était une période terrifiante pour les personnes queer, et les actes de gentillesse des alliés sont encore dans les mémoires à ce jour. Dans son livre, Derek raconte les efforts remarquables de la princesse Diana, qui a ouvert le premier service dédié au sida en Angleterre en 1987, serrant la main de 10 patients dans le processus. Cela, à une époque où de nombreuses personnes avaient peur de s’approcher trop près d’une personne séropositive, était remarquable. Ses actions ont eu un impact «énorme», dit Derek.
«Elle l’a fait en toute connaissance de cause. Qui sait quels étaient ses motifs personnels, mais elle était sans aucun doute une femme très compatissante. Face à toute la stigmatisation contre le sida, elle a pris une décision très, très définitive: «En fait, je sais que j’ai une énorme influence et je vais serrer cette personne dans mes bras ou lui toucher la main.
Jeremy, un entrepreneur, dirigeait une chaîne de gymnases appelée Soho Gyms dans les années 1990, qui s’adressait principalement aux hommes homosexuels – et à la princesse Diana, bien sûr.
«Ce n’est pas vraiment discuté, mais elle aimait vraiment les gays», dit Jeremy. «Elle se sentait vraiment à l’aise avec les hommes homosexuels, elle pouvait s’identifier à eux et ne se sentait en aucune façon menacée par eux. C’étaient juste des amis avec qui elle pouvait passer du temps. Et quand nous avons acheté le Earl’s Court Gym alors que je développais le groupe Soho Gyms, elle en était membre. C’était le gymnase dont elle faisait partie quand elle est décédée, et elle travaillait là-bas. Je pense que nous avons fermé le gymnase pendant quelques heures trois fois par semaine pour elle.
Derek ajoute: «Elle aimait les homosexuels… Je pense qu’elle pensait vraiment que c’était complètement tragique que tant de jeunes mouraient, comme nous l’avons tous fait, et elle a fait quelque chose à ce sujet.
Derek et Jeremy ont travaillé sans relâche pour lutter contre le sida dans le monde
Mais aucune quantité d’activisme de la part de personnalités de premier plan ne pourrait nuire au fait que, sans aide, la communauté LGBT + était condamnée. Alors que les années 80 touchaient à leur fin, il n’y avait toujours pas de traitement efficace contre le VIH disponible – puis est venu le diagnostic de Jeremy, atterrissant comme un éclair dans leur vie.
«C’était traumatisant de faire face à la très forte probabilité que Jeremy, mon partenaire, mon amour, meure», dit Derek. Au début, cela semblait inévitable – même si Jeremy croyait qu’il survivrait – mais les années ne cessaient de s’écouler. Dans son livre, Derek détaille l’obscurité de ces jours – comment le virus a plané sur leur vie, menaçant constamment de se précipiter et de voler leur bonheur. Étonnamment, Jeremy a vécu pour voir un traitement efficace devenir une réalité en 1997, lui offrant le cadeau de la vie. Les médicaments antirétroviraux ont empêché les personnes séropositives de progresser vers le sida en réduisant la charge virale dans leur sang à un niveau indétectable. Aujourd’hui, un traitement efficace signifie que les personnes vivant avec le VIH vivent longtemps, heureuses et en bonne santé – mais seulement si vous pouvez réellement payer les médicaments.
Le monde est un endroit intrinsèquement inégal, et des millions de personnes séropositives n’ont toujours pas accès aux médicaments antirétroviraux aujourd’hui. Le résultat est qu’environ 690000 personnes sont mortes de maladies liées au sida en 2019, malgré le fait qu’un traitement efficace soit disponible depuis plus de deux décennies. C’est cette inégalité qui a inspiré Jeremy et Derek à créer AIDS Ark, une organisation caritative qui œuvre pour fournir aux habitants des pays en développement des médicaments vitaux.
«Une chose que je trouve incroyable chez Jeremy, c’est qu’il a suggéré pour la première fois AIDS Ark en 1995, avant l’arrivée de médicaments efficaces», dit Derek. «À une époque où sa vie était encore très menacée, il réfléchissait déjà à ce que nous pourrions faire pour les autres. C’est vraiment quelque chose.
Avec le recul, Derek dit que c’est l’un de ses «plus grands regrets» qu’ils n’ont pas créé AIDS Ark avant 2002, cinq ans après que Jeremy ait reçu des médicaments antirétroviraux.
«Pour nous, comme pour beaucoup de gens, la période de temps après l’arrivée de médicaments efficaces… c’était une période de guérison, où nous n’étions pas prêts à faire ce que AIDS Ark a pris. AIDS Ark a été très difficile à démarrer. Certains d’entre eux étaient très bouleversants. Nous avions passé cette longue période de temps entourés de nos amis à mourir, et c’était en quelque sorte de replonger dans ce monde d’un tout autre groupe de personnes mourantes. J’aurais aimé que cela se produise plus tôt, mais nous n’étions pas prêts – mais le fait que Jeremy en ait parlé avant même que les médicaments n’arrivent en dit long sur Jeremy et son esprit.
Jeremy dit qu’ils sont restés «en contact étroit» avec de nombreux médecins sans lesquels ils ont travaillé au fil des ans et qu’ils ont eu le privilège de rencontrer des personnes dont ils ont sauvé la vie.
«Je pense qu’il n’y a probablement rien de plus émouvant, presque là-haut avec tomber amoureux d’une certaine manière, de tenir la main de quelqu’un que vous savez que vous avez sauvé. C’est un privilège incroyable et c’est la récompense que vous obtenez en faisant ce genre de travail », dit-il.
Je ne sais pas comment ni pourquoi j’ai survécu, mais je l’ai fait, et je suis éternellement reconnaissant.
Derek et Jeremy sont conscients que, pour les jeunes d’aujourd’hui, il peut être difficile de comprendre pleinement ce que c’était de vivre les pires années de la crise du sida. C’est l’une des raisons pour lesquelles ils étaient reconnaissants pour le drame acclamé par la critique de Russell T. Davies C’est un peché, qui a pris d’assaut le Royaume-Uni lors de sa première en janvier. Regarder la série a été une expérience puissante et souvent déchirante pour le couple.
«C’est une télévision aussi brillante, incroyablement habile», dit Derek. «Russell T. Davies, le fait qu’il ait raconté une histoire fabuleuse où nous sommes tous tombés amoureux de tout le monde, puis ils ont tous commencé à mourir, c’était la télévision absolument convaincante. C’était exact, bien sûr, et c’était très, très triste. Le fait que cela ait suscité tant d’attention et la demande des jeunes de vouloir en savoir plus sur cette chose qui ne leur a pas été enseignée à l’école et que les membres plus âgés de leurs communautés ont souffert est extrêmement gratifiant.
Jeremy, quant à lui, était ravi de voir le paradis représenté C’est un peché. «Il a reproduit le logo Heaven tel qu’il était à notre époque. Nous avions une grande enseigne au néon, exactement comme celle de la série. Ils ont dû le faire refaire.
En regardant en arrière sur son voyage, Jeremy dit que c’est un «miracle» qu’il soit toujours en vie – mais pas un donné par Dieu.
«Je ne crois pas en Dieu, mais c’est un miracle, et j’imagine que mon père a ressenti la même chose quand, pouvez-vous le croire, il a combattu pendant la Première Guerre mondiale et a été blessé dans la Somme et a survécu. Sinon, je ne serais pas là. Mais je veux dire qu’il a dû avoir un sentiment similaire de chance incroyable pour avoir survécu à cette expérience, et c’était certainement le cas. Je ne sais pas comment ni pourquoi j’ai survécu, mais je l’ai fait, et je suis éternellement reconnaissant. Et j’espère avoir remboursé une partie de mes cotisations, au moins, via AIDS Ark. »
Derek et Jeremy veulent que le public se souvienne que la lutte contre le sida n’est pas encore terminée – même si cela peut sembler faire partie du passé.
«C’est toujours un problème réel», dit Derek. «Si dans un monde magique, il était possible de fournir gratuitement la PrEP à tous ceux qui sont sexuellement actifs à travers la planète – ce qui ne serait pas une tâche impossible, compte tenu de ce qui se passe avec le COVID et les vaccins – si nous y réfléchissions, le sida le ferait. se recroqueviller et c’est parti. Ce serait génial. Et c’est possible, et cela arrivera probablement – et alors nous pourrons tous revenir à f ** king sans crainte et avoir une vie joyeuse et agréable comme nous avions l’habitude de vivre.
Vivre et aimer à l’ère du sida est maintenant disponible. Tous les revenus dus à l’auteur seront reversés à AIDS Ark.
