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VESPA : c’est quoi ?


 

VIH-Enquête Sur les Personnes Atteintes, tel est l’intitulé exact de l’enquête VESPA dont c’est la deuxième édition ; la première a été réalisée en 2003. Placée sous la responsabilité scientifique de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), cette enquête est financée par l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (ANRS). 

 

L’enquête VESPA 2 couvre tout l’hexagone et quatre départements d’Outre Mer et Saint-Martin. 77 hôpitaux ont été tirés au sort. L’enquête s’appuie sur les chefs de service et médecins qui, dans les services spécialisés de ces 77 hôpitaux, suivent des personnes vivant avec le VIH. Au total, 3 660 personnes participeront à cette enquête dont 660 dans les départements d’Outre Mer.

France Lert, directrice de recherches à l’Inserm et Rosemary Dray-Spira, chargée de recherche à l’Inserm, expliquent ce qu’est VESPA, à quoi cette enquête sert et en quoi il est important pour les personnes séropositives d’y participer.

 





EN 2003, LA PREMIÈRE ENQUÊTE VESPA (VIH-ENQUÊTE SUR LES PERSONNES ATTEINTES) ÉTAIT LANCÉE. QU’A APPORTÉ CETTE PREMIÈRE ÉDITION ?

France Lert :
VESPA était une enquête qui, pour la première fois, décrivait les grandes caractéristiques sociales des personnes vivant avec le VIH en France. Et cela dans toute leur diversité : sur le plan géographique (métropole et départements d’Outre Mer), sur le plan générationnel (patients anciens et patients récents), sur le plan des caractéristiques individuelles (âge, sexe, orientation sexuelle…), etc. Cela nous a permis de décrire la structure de cette population vivant avec le VIH. Prenons un exemple, on dit souvent : "L’épidémie se féminise". On a vu, au cours du temps, que la proportion des femmes contaminées augmentait, du moins à une certaine période. VESPA nous a permis de voir qu’en dépit de cette augmentation, l’épidémie à VIH reste une épidémie qui concerne principalement des hommes. On a certes un processus de féminisation, mais, finalement, une proportion minoritaire de femmes est concernée. Nous avons également appris concernant l’âge de la file active [les personnes suivies].

En 2003, l’âge médian était de 43 ans [différent de l’âge moyen. Il s’agit de l’âge qui divise un groupe (ici, les participants de VESPA en 2003) en deux groupes numériquement égaux, la moitié est plus jeune, l’autre plus âgée, ndlr]. Cela reflète déjà la démographie de la population des personnes séropositives. Autre exemple, on parle souvent des migrants, beaucoup sont effectivement concernés. Pendant quelques années, il y a eu une proportion élevée de personnes migrantes nouvellement diagnostiquées avec une infection VIH. Finalement, qu’apprend-on ? Que les migrants ne constituent pas non plus la majorité des personnes contaminées. La majorité des personnes vivant avec le VIH en France sont des Français ou des gens qui ont toujours vécu en France… Cela remet les pendules à l’heure sur la structure de la population concernée par l’épidémie. Cela donne également une image importante et objective de la vie sociale des personnes vivant avec le VIH.

Grâce à VESPA, on comprend mieux comment les personnes vivent. Pour nous, une des questions centrales est celle de l’emploi ; Dans la mesure où l’emploi, c’est à la fois la participation des gens à la société qui se fait beaucoup par ce biais et aussi les conditions de leurs ressources pour vivre… VESPA nous a permis de mesurer le niveau de l’emploi, de voir de quelle façon ou pas l’emploi était affecté par la maladie. C’est une question très importante pour notre équipe qui travaille sur les déterminants sociaux de la santé et les inégalités sociales de santé. Nous avons pu voir ainsi dans quelle mesure la maladie aggrave les inégalités de santé, si elle les maintient ou si elle les diminue…



ET ALORS ?

France Lert :
Ce que les travaux de Rosemary Dray-Spira ont montré, c’est qu’en matière d’emploi, certaines catégories de personnes sont disproportionnellement affectées. Les femmes, les personnes ayant un faible niveau d’éducation sont encore plus affectées que les autres par la maladie… Prenons l’exemple de la pauvreté. Il y a chez les personnes qui vivent avec le VIH, comme dans la société dans son ensemble, des personnes qui sont pauvres. Ce que nous apprend cette enquête, c’est que, parmi les personnes qui vivent avec le VIH, il y a de façon disproportionnée des personnes pauvres… et cette pauvreté est majorée dans tous les groupes de personnes lorsqu’on tient compte de critères comme le sexe (le fait d’être une femme) ou l’origine (le fait d’être étranger). Sur chacun des sujets abordés par l’enquête VESPA, nous essayons de comprendre comment la maladie affecte la vie sociale des personnes et, en retour, on s’efforce de voir si cette vie sociale a un impact sur l’état de santé des personnes. VESPA est une enquête transversale. Elle ne fait que mesurer des associations et pas des processus de causalité. VESPA nous permet d’apporter pour une maladie qui va accompagner les gens toute leur vie des éléments importants sur leur vie sociale, c’est pour cette raison que notre enquête porte sur de nombreuses dimensions de la vie sociale.

Rosemary Dray-Spira :
Avec VESPA, il y a, effectivement, d’une part, la dimension de la situation sociale des personnes et, d’autre part, comment la situation sociale joue sur la maladie. Dans la première enquête, nous avons mesuré l’état de santé des personnes par la réponse aux traitements parmi les personnes traitées au moment de l’enquête… Cette réponse aux traitements est hétérogène selon les groupes. Nous avons montré que les personnes migrantes avaient une moins bonne réponse aux traitements que les autres personnes… Notre enquête ne permet pas d’expliquer cela en terme de causalité, elle indique que la situation est différente pour ces personnes… C’est peut-être lié à des facteurs individuels (la façon dont les personnes se font suivre, dont elles prennent leurs traitements, dont elles sont soutenues par leur entourage…), à des facteurs liés aux services (ces personnes ne sont peut-être pas forcément prises en charge dans les mêmes services que les autres…). L’enquête montrait qu’il y avait une différence dans ces groupes alors même que nos données indiquaient qu’il n’y avait pas d’hétérogénéité dans la prise en charge et dans la réponse aux traitements selon les caractéristiques des services hospitaliers en France : l’efficacité de la prise en charge est la même partout en France.



AVEZ-VOUS DES EXEMPLES DE PRISE EN COMPTE DES RÉSULTATS DE VESPA DANS LES RECOMMANDATIONS OFFICIELLES CONCERNANT LE VIH ? AUTREMENT DIT, AVEC CETTE ENQUÊTE, Y A-T-IL EU UN AVANT ET UN APRÈS ?

France Lert :
Il ne faut quand même pas exagérer… néanmoins VESPA a permis d’apporter des données objectives face à des choses que les acteurs sociaux, les médecins cliniciens ou les associations percevaient. Qu’il y ait des gens pauvres tous les soignants le voient, qu’il y ait des gens avec des problèmes de logement tous les médecins et les acteurs associatifs le voient également… Cela a permis à l’ensemble des acteurs de visualiser un peu mieux les gens auxquels ils avaient affaire, une population qui est justement assez diverse, assez hétérogène. Rosemary Dray-Spira : La traduction la plus concrète, c’est qu’il y a eu un chapitre social dans le Rapport d’experts (Yeni 2008 et 2010). Grâce à cette enquête, les aspects sociaux ont commencé à être pris en compte et en charge au même titre que les aspects médicaux.

France Lert :
C’était sans doute une préoccupation existante, mais cela a nourri la réflexion du groupe qui en 2008 comme en 2010, a travaillé sur cette question. Nous avons notamment apporté des éléments de réflexion importants sur l’emploi. Très longtemps, la problématique de l’emploi des personnes séropositives a été uniquement pensée en terme de discrimination (le risque d’être discriminé dans l’emploi, de ne pas être embauché si on déclare sa séropositivité…). Nos travaux ont montré, avec des données objectives, que les facteurs de l’employabilité individuelle (facteurs qui font qu’une personne est plus ou moins avantagée ou désavantagée sur le marché du travail) jouent pour les personnes séropositives et qu’ils jouent encore plus fort pour elles. Ils sont donc générateurs d’inégalités. On doit donc prendre la problématique de l’emploi comme une problématique sociale complète et pas uniquement sous l’angle de la discrimination… D’ailleurs aujourd’hui, les associations proposent des activités, des actions sur l’emploi qui ne tournent pas uniquement autour de la seule discrimination. Nous avons montré que l’emploi est une des conditions du maintien d’un certain niveau de vie. C’est absolument essentiel pour ne pas tomber ou rester dans la pauvreté… Nous avons aussi montré que, chez les personnes qui ne travaillent pas, beaucoup d’entre elles avaient la volonté de retravailler. Nous avons montré également qu’il y avait des ruptures d’emploi au cours de la vie avec la maladie. Ce sont des sujets dont les associations doivent s’occuper. La question de l’emploi est un thème extrêmement important dans une maladie chronique qui grâce aux traitements, permet quand même aux personnes de garder une relativement bonne santé. C’est d’ailleurs un thème que nous suivrons dans VESPA 2 en 2011. On verra quels progrès il y a eu ou si la crise économique générale est venue annuler les bénéfices qui ont été obtenus grâce à l’amélioration, au global, de la santé des personnes.



LA PRÉCÉDENTE ENQUÊTE DATE DE 2003. LE DÉLAI N’EST-IL PAS TROP LONG ENTRE LA PREMIÈRE ÉDITION ET VESPA 2 LANCÉE EN 2011 ?

France Lert :
Ce n’est pas long du tout. Nous nous intéressons à la vie sociale des gens, à leur vie amoureuse, à leurs projets d’enfants, à leur logement, etc. Ce sont des choses qui changent, mais dans le long terme. Il n’y avait pas véritablement de raisons de refaire cette enquête sur des indicateurs comme l’emploi, le logement, en posant les mêmes questions tous les deux ans. C’est, selon moi, d’autant moins nécessaire qu’il s’agit d’une maladie chronique. Nous allons évidemment nous intéresser à l’ancienneté de la maladie dans la vie sociale des personnes, faire des comparaisons entre la situation des personnes malades en 2003 et celle de 2011 en tenant compte de leur ancienneté dans la maladie… Nous allons aussi regarder ce que sont devenues les personnes malades qui étaient déjà présentes en 2003, voir comment elles vieillissent… Ce que nous cherchons à faire avec VESPA 2, c’est donner des indicateurs, comprendre si les gens sont pauvres ou pas, comment les gens vieillissent, qu’est-ce qui peut expliquer les comportements sexuels de non prévention, le fait de pas révéler sa séropositivité au partenaire, etc. Notre objectif est d’éclairer tout cela par une vision très approfondie et très détaillée de la vie sociale de personnes vivant avec le VIH en abordant leur isolement, leur réseau relationnel, leur histoire professionnelle, les discriminations qu’ils ont subies, etc. Nous cherchons à donner un tableau documenté et renseigné sur des problématiques sociales larges.



QUELS ONT ÉTÉ VOS CRITÈRES POUR L’ÉLABORATION DE VESPA 2 ?

Rosemary Dray-Spira :
Il y a eu des évolutions dans la maladie VIH elle-même. Nous voulons évaluer comment celles-ci se traduisent. Il s’agit, en particulier, des stratégies nouvelles par rapport aux traitements : l’efficacité du traitement, la mise sous traitement de plus en plus précoce, la place du traitement dans la prévention… Nous souhaitons mesurer ce qui s’est passé et quelle est maintenant la situation en matière de comportements de prévention, si cela est pris ou pas en compte. Par ailleurs, les personnes séropositives vivent de plus en plus longtemps avec un poids de plus en plus important des co-morbidités [il s’agit de troubles associés à une maladie. Par exemple, avoir un problème cardio-vasculaire et être séropositif, ndlr]. C’est un sujet que nous n’avions pas vraiment mesuré dans la première enquête parce que leur impact sur la vie des personnes semblait alors moins fort. Avec VESPA 2, nous avons vraiment envie de mesurer de façon détaillée l’impact des co-morbidités : les maladies cardio-vasculaires et également les troubles psychologiques. Beaucoup d’éléments nous font penser que les problèmes de santé mentale sont importants pour les personnes vivant avec le VIH. Pour le moment, nous ne disposons d’aucune donnée objective qui permette de le mesurer.



VESPA 2 VA DONC S’INTÉRESSER À LA SANTÉ MENTALE… COMMENT ?

France Lert :
Les médecins cliniciens et les experts, notamment dans le rapport Yeni 2008, ont souhaité qu’on caractérise mieux cette situation. Je pense que c’est assez dangereux de parler en terme de souffrance psychique parce qu’on ne sait pas si on est dans un registre pathologique (la maladie mentale) ou dans un registre existentiel (le mal être). En reprenant les données de 2003, nous avons observé qu’il y avait alors un fort taux de tentatives de suicide. Par ailleurs, de nombreuses études montrent le lien entre la dépression et des résultats de prise en charge moins bons… C’est vrai pour le diabète, d’autres maladies, ça l’est aussi pour le VIH. Nous avons voulu sortir d’une notion floue de qualité de vie mentale, de souffrance psychique en utilisant des outils qui vont caractériser des états qui se rapprochent de diagnostics psychiatriques, mais qui n’en sont pas, autour de troubles fréquents comme la dépression, l’anxiété, le syndrome de stress post-traumatique, le recours au suicide, etc. Lorsqu’on parle de souffrance psychique, personne ne sait si c’est une responsabilité de la société d’aider les gens à souffrir moins, s’il faut des prises en charge spécifiques, si c’est juste au médecin généraliste de mieux accompagner la personne… Nous allons pouvoir apporter une caractérisation des troubles de la santé mentale qui devrait permettre de réfléchir à l’opportunité d’organiser une véritable prise en charge psychiatrique et pas simplement se borner à proposer de parler de temps en temps à un psychologue… comme c’est souvent le cas aujourd’hui. Il y a là un véritable enjeu, valable pour toutes les maladies chroniques, pour le vieillissement… La dépression, c’est un enjeu pour le vieillissement. C’est un véritable enjeu scientifique en soi de comprendre la place et l’importance des troubles mentaux dans le devenir de la maladie VIH. Nous le faisons de façon modeste dans une enquête transversale, mais, jusqu’à présent, cela n’a pas été fait.



VESPA 2 ABORDE DES THÈMES NOUVEAUX, D’AUTRES ONT ÉTÉ ÉCARTÉS OU FONT L’OBJET DE MOINS DE QUESTIONS…

France Lert :

Nous partons aussi de nos intérêts de recherche pour choisir. Notre équipe, par exemple, travaille sur les déterminants sociaux de la santé donc tout ce qui rentre dans ce cadre (emploi, niveau d’éducation, etc.) sont, pour nous, des sujets centraux. Nous estimons que ces déterminants sont sous évalués et mal compris dans leurs mécanismes. Par exemple, nous avons des questions qui concernent le vaste domaine des réseaux sociaux et des liens sociaux des personnes. Lorsqu’on cherche à "caractériser" une personne. On prend en compte son origine, son niveau d’études, sa performance personnelle, son statut sur le marché du travail, son patrimoine, mais aussi son réseau social, ses liens sociaux. Ainsi, dans la pauvreté, il n’y a pas seulement la pauvreté matérielle, il y a la "désaffiliation" sociale. Et dans le VIH/sida, le lien social est particulièrement malmené. Il est malmené par la stigmatisation, malmené par la discrimination, etc. Nous avons choisi d’introduire, dans cette édition, cette problématique du lien social. Nous avons développé des questions sur l’intensité des liens sociaux, sur les proches… Nous avons aussi renforcé le volet sur les discriminations en ne nous limitant d’ailleurs pas aux discriminations liées à la séropositivité, mais en essayant aussi de caractériser la xénophobie, l’homophobie, le sexisme, etc. Les personnes qui vivent avec le VIH appartiennent à des groupes de la population qui subissent des discriminations qui, parfois, se superposent. Dans notre approche, compte tenu de la part importante des personnes migrantes et des homosexuels parmi les personnes vivant avec le VIH, nous nous intéressons au cumul des discriminations.



VESPA 2 ABORDE, C’EST UNE PREMIÈRE, LA QUESTION DE LA PÉNALISATION…

France Lert :
Nous avons effectivement ajouté la pénalisation qui est une forme de discrimination légale qui affecte le lien social. C’était logique de l’introduire dans la mesure où il y des débats vifs à ce propos… On ne sait pas ce qu’en pensent les premiers intéressés. Se sentent-ils eux mêmes victimes ? Ont-ils été menacés d’être poursuivis ? Ont-ils eu envie de porter plainte ? Nous voulons voir comment les gens perçoivent cette problématique et quel lien elle peut avoir avec leurs comportements sexuels ou avec leur isolement général. On sait que, dans un tas de domaines, le recours à l’instance judiciaire tient au fait que les gens sont plus isolés… Faute d’avoir des soutiens dans la société, certains se tournent vers le droit… Nous allons étudier cette question-là. Nous voulons aussi contribuer à un nouveau regard sur la maladie. Nous avons envie de mettre en perspective l’infection à VIH dans le lien social en sortant de l’approche habituelle. Franchement quand vous regardez ce qui est dit sur la discrimination… c’est toujours la même chose depuis vingt ans. Nous savons, grâce à d’autres études sur la mortalité, que l’isolement augmente la mortalité et augmente aussi la morbidité. L’isolement en soi est un facteur qui aggrave l’état de santé des gens… Au contraire, la densité du réseau social, le fait d’avoir des liens avec de nombreuses personnes est susceptible d’améliorer l’état de santé des gens… Nous voulons savoir ce qu’il en est dans le domaine du VIH.



QUE DITES-VOUS AUX PERSONNES POUR LES CONVAINCRE DE PARTICIPER À VESPA 2 ?


France Lert :
Nous avons besoin d’elles, qu’elles acceptent de participer à VESPA 2. L’expérience de vivre avec le VIH est une expérience qui se construit au cours de nombreuses années, avec des embuches et aussi des facteurs qui permettent aux personnes de surmonter les difficultés, de faire face, de mener leurs projets de vie comme elles l’entendent… Il y a une immense diversité de cette expérience. Et pourtant, très souvent, cette diversité on en parle de façon très simpliste, trop réductrice… C’est important que chacun prenne conscience que son expérience est unique, et, à ce titre, précieuse pour comprendre la maladie VIH aujourd’hui. Avec VESPA 2, nous cherchons à sortir du stéréotype et du langage réducteur. Nous voulons vraiment donner à voir et à comprendre toutes les facettes de la vie avec le VIH. Pour cela, il faut que les personnes acceptent cette contrainte qui est de passer environ une heure à répondre à notre questionnaire. Je m’adresse notamment aux personnes séropositives qui travaillent et qui n’ont pas beaucoup de temps… il est important qu’elles prennent ce temps-là pour participer à VESPA 2, important qu’elles puissent aussi montrer qu’on peut réussir sa vie avec le VIH. S’il s’agissait d’un questionnaire sur la grippe, nous n’aurions pas besoin d’autant de temps. Le VIH affecte toutes les dimensions de la vie, depuis le moment, souvent jeune, où on apprend sa séropositivité et sans doute pour toute la vie. C’est donc forcément complexe. Et comme c’est complexe, cela ne peut pas être traité en dix questions.

Nous avons besoin de tout le monde…



Propos recueillis par Jean-François Laforgerie -- Source SERONET

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