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Vivre son VIH au féminin : Pour une meilleure prise en charge des effets indésirables 1/2


Part. 1 : Les problèmes soulevés par l’enquête EVE

Outre la mise en évidence de l’existence d’effets indésirables bien réels chez les femmes séropositives, l’enquête EVE révèle un niveau d’écoute et de prise en charge des patientes par le corps médical très inégal. Une absence de dialogue parfois bien réelle. 

 

Comme Gayvox l’expliquait précédemment, les effets secondaires du au VIH et/ou son traitement pour les femmes infectées sont bien réels. C’est l’un des premiers apports de l’enquête EVE. Restait à évaluer leur prise en charge par les médecins. « A travers l’enquête, nous avons choisi de nous intéresser aux événements indésirables (nous préférons parler d’événements indésirables plutôt que d’effets indésirables) qui ont un impact sur la qualité de vie des femmes, et non à ceux qui peuvent avoir des conséquences plus directes sur le pronostic vital, expliquait à Seronet Cynthia Benkhoucha, chargée de mission Femmes à Aides. Les médecins sont généralement attentifs à ces derniers, mais ils tiennent souvent bien moins compte de ceux qui ne font "que" porter atteinte à la qualité de vie ou se trouvent démunis face à eux ».

 

Et de poursuivre : « EVE cherche donc à évaluer l’impact des événements indésirables dans la vie des femmes pour qu’in fine ils soient mieux entendus et leur prise en compte mieux intégrée dans les pratiques professionnelles. » L’objectif numéro 1 : faciliter le dialogue entre femmes séropositives et médecins.

 

 

Un niveau d’écoute et de prise en compte des effets indésirables très variable.

 

Les premiers résultats de l’enquête EVE montrent ainsi que le niveau d’écoute et de prise en compte par les médecins des effets indésirables est très variable et inégal. « La fréquence avec laquelle les femmes ont parlé de l'effet indésirable avec leur médecin dépend beaucoup de l'effet : la fatigue est très souvent abordée - 82% des femmes le ressentant en ont parlé - mais les problèmes sexuels beaucoup moins - 30% des femmes » confie Marguerite Guiguet épidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). C’est le sentiment d’avoir écouté qui est le plus variable. 70% des femmes ayant eu des douleurs musculaires se sont par exemple senties écoutées alors elles que ne sont que 55% pour celles qui ont ressenties de la fatigue, un effet indésirable éprouvé à 90%. 

 

« Globalement 80% des femmes disent que le médecin a pris en compte au moins un effet secondaire, principalement en orientant vers un autre spécialiste (60%) ou en prescrivant d'autres médicaments (60%) », ajoute la chercheuse. Cependant, elles sont tout de même 25% à avoir diminué les doses de leur traitement ARV ou espacé les prises à la suite d’effets indésirables, dont 50% sans en avoir préalablement parlé avec un médecin. Des effets gênant intériorisés pour une absence totale de dialogue. « Ça les gêne et elles n’en parlent pas à leur médecin alors qu’il n’y a rien d’extraordinaire à en parler » renchérit Guillemette Quatremère, chargée d’études économiques et sociales chez Aides.  Un dialogue de sourd qu’il est nécessaire de résoudre en trouvant les solutions les plus adaptées. 

 

Par F. Bardou pour Gayvox.fr

 

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