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Vivre son VIH au féminin


Jusqu’à ce jour en France aucune étude n’avait été menée pour reconnaître l’impact du VIH et/ou de ses traitements sur la qualité de vie des femmes séropositives. L’enquête EVE, fruit de la rencontre des Femmes séropositives en action (FSA) en 2011, a été menée pour y remédier. Genèse d’un projet inédit sur fond d’empowerment.

 

 

C’est un fait scientifique, les dosages des traitements du VIH sont moins bien adaptés aux spécificités métaboliques et physiologiques des femmes. Conséquences : « certains effets indésirables sont soit majorés chez les femmes, soit spécifiques, soit vécus différemment » explique Cynthia Benkhoucha, chargée de mission Femmes à Aides, dans une interview à Seronet.

 

Lancée en septembre 2013, pour s’achever un an plus tard en septembre 2014, l’enquête EVE, une étude pour faire reconnaître ces effets indésirables, est le fruit d’un long travail associatif en coopération avec des femmes médecins et chercheuses comme Marguerite Guiguet épidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et Anne Simon, infectiologue et spécialiste du VIH. Ses objectifs : mesurer l’impact du virus et/ou de ses traitements sur la qualité de vie des femmes séropositives à partir de 315 questionnaires récoltés, et complétés par les résultats de l’étude nationale VESPA2 sur les personnes séropositives suivies en milieu hospitalier.


Prendre (enfin) en compte la parole des femmes


Selon Cynthia Benkhoucha, « l’objectif était de renforcer les capacités des femmes séropositives à s’engager dans des actions de transformation sociale ou de leur environnement proche, afin de passer des revendications à l’action ». En 2011, lors de la rencontre Femmes séropositives en action (FSA) organisée à Angers par l’association de lutte contre le sida Aides,  l’idée d’un observatoire pour que soit reconnu l’impact du VIH et/ou de ses traitements sur la qualité de vie des femmes séropositives est demandé pour que les choses changent. En cause : les femmes séropositives éprouvent des difficultés à dialoguer avec les médecins à propos des effets secondaires et indésirables qu’elles ressentent au quotidien. 


« La proposition de faire une enquête objectivant les effets secondaires "courants" ressentis est alors apparue comme pouvant faciliter ce dialogue en vue de trouver des solutions et d'améliorer la vie quotidienne avec le VIH/le traitement » synthétise Marguerite Guiguet. Une forme d’empowerment pour que les femmes prennent enfin la parole, « et même si on s’est plutôt dirigé vers une enquête qu’un observatoire sur le temps long » conclut Guillemette Quatremère, chargée d’études économiques et sociales chez Aides. 



Par F. Bardou pour Gayvox.fr

Interview Seronet

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